Sjögren é uma doença auto-imune de difícil diagnóstico, aparentemente extremamente complexa, dizem que não mata mas maltrata, o que eu tenho certeza.
Quero relatar minha experiência na longa jornada para alcançar o diagnóstico de Sjögren e realmente ter certeza deste diagnóstico.
Espero transmitir informações sobre a doença, garimpadas em sites respeitáveis entre os quais ressalto o site da Sjögren’s Syndrome Foundation ao qual eu me associei na busca de respostas.
Encontrar este site depois de alguns anos de sintomas, alguns definidos e outros inexplicáveis, marcou o início para se chegar ao diagnóstico que foi confirmado.
A Sídrome de Sjögren é uma doença auto-imune, caracterizada especialmente pela secura dos olhos e da boca. Mas a síndrome não se limita apenas a estes sintomas e pode atingir qualquer órgão do corpo.
É uma doença inflamatória, progressiva, que afeta predominantemente as glândulas exócrinas, dominantemente apresentando os sintomas sicca (xerostomia e xeroftalmia),que significa secura de boca e de olhos, mas podendo apresentar diversos sintomas e quadros clínicos,
com sinais sutis, difíceis de perceber, criando grande dificuldade para resolver o quebra-cabeça das queixas produzidas pelo seu avanço.
Aos poucos introduzirei aspectos diferentes desta doença que tem sido subdiagnosticada por sua complexidade e porque seu avanço não pode ser traçado por uma linha reta já que a Síndrome ataca de forma diferente para cada paciente.
Não sou médica, sou engenheira eletricista, mas quando tenho sintomas desconhecidos ou inexplicáveis sinto uma imensa necessidade de saber o que aquilo significa e o que pode ser tratado, como evolui, etc.
Por isto chegar ao diagnóstico da Síndrome de Sjögren foi para mim uma difícil jornada. Mas para Sjögren, além de ter um nome difícil de pronunciar, a jornada de seus pacientes nunca é fácil. Do seus primeiros sinais até um diagnóstico ainda existe no Brasil um gap de 7 a 10 anos de jornada. Com certeza muitos nunca alcançam o diagnóstico.
Mas não percam a esperança,sempre haverá um alívio, um conforto, embora ainda não tenha cura. É preciso conhecer bem o próprio corpo para perceber a evolução, tratar cada sintoma, e caminhar na busca do diagnóstico.
