Pois é: Sjögren de novo
E assim será enquanto eu estiver interesada nos problemas que a síndrome traz.
No momento minhas unhas estão literalmente se partindo no sentido vertical, fracas se apresentam listradas, crescem e se partem a um toque qualquer.
Nos meus pés, as unhas tendem ao desaparecimento.
Os pés as vezes são gelados, outras vezes dormentes, doloridos sempre.
Aos poucos a coloração das extremidades das mãos e dos pés está mudando, embranquecidas,
estranhas.
Não há um dia sem uma novidade por menor que seja. Os ataques (flares) mudam de um dia para outro, ou mesmo de uma hora para outra.
As vezes ataca o rosto; sinusite, irritação nos olhos, boca seca, dor nos seios da face. dor na mandíbula, até este está sendo o ataque que me motivou a voltar a falar de Sjögren.
Ataca as pernas com dores musculares, dores nos ossos, além de formigamento e cãimbras.
O ressecamento da pele cria lesões avermelhadas que incomodam e depois perdem a pigmentação na área afetada.
Acordo movimentando os membros antes de levantar, caso contrário caio de volta na cama. Parece que o corpo todo está rígido. Aos poucos os movimentos retornam e a sensação de rigidez desaparece.
As pálpebras doem ao toque, os olhos permanentemente irritados o que exige uma rotina rigorosa para não entrar numa infecção mais séria.
Mesmo sem infecção, o sol incomoda dolorosamente não sendo possível enfrentar a claridade sem proteção.
A alimentação tem restrições para mim, potássio, proteínas limitadas, e todas as outras coisas que surgem nos regimes básicos dos verdes.
Mas, apesar de tudo, estou viva e vou me virando a cada dia, e me reservando o direito de ficar só quando sinto que o humor não está legal.
Estou aprendendo a dizer que não posso ou que está doendo muito, ao mesmo tempo em que tento não ser uma Maria-Reclamona.
Assim reclamo aqui - leia se quiser!
quarta-feira, 26 de agosto de 2015
terça-feira, 18 de agosto de 2015
Sjögren x Estresse
O estresse é uma das principais causas dos ataques da Síndrome de Sjögren, juntamente com a falta de um sono realmente reparador.
Mas não é assim tão fácil atingir mínimos níveis de estresse e bons níveis de sono.
O estresse, além de possíveis causas externas, é inevitável pelo simples fato de que, durante os ataques, aparecem dores do nada e não são dores suportáveis sem remédios.
No meu caso os remédios normais já não me aliviam dores reumáticas distribuídas aleatoriamente pelos meus membros - pernas, pés, punhos, dedos, braços, ombros - e os remédios mais fortes trazem um alívio temporário deixando consequências no dia a dia - sonolência - além de alimentar a fadiga.
E´necessário muita "meditação" ( se eu soubesse como fazê-la), muita paciência e um grande esforço para não ser uma Maria queixosa intolerável.
Os conhecedores dizem:"viva cada dia".
Os pacientes tentam.
Eu tento, mas cada dia tem uma coisinha a mais.
A sensibilidade física e mental é exacerbada pela doença.
Na literatura médica o conselho: "O repouso emocinal e físico, ambos são essenciais para tornar mais suave a vida dos pacientes. O incrível aumento da necessidade de repouso é inimaginável. Você (o paciente) deve estar bem alerta para a necessidade de sono e repouso e respeitar estas necessidades".
A fadiga produzida pela síndrome não é apenas um cansaço, é uma completa exaustão, uma falta de energia, que traz uma radical mudança na vida do paciente.
Pelo menos esta exaustão vem em ondas e, como ondas, retornam aliviando, embora estejam sempre presentes.
Com a fadiga vem a vontade de dormir, a inabiliadade de concentrar, inabilidade de fazer pequenas tarefas e este conjunto traz a irritabilidade. Difícil, hem!!!
É uma doença traiçoeira, invisível, e poucos são os que entendem e aceitam a situação do paciente, que não pode absolutamente ser tratado como se não tivesse a síndrome.
A recomendação é de 8 a 10 horas de sono, mesmo se um pouco fragmentado, e é básicio para o conforto do dia.
O repouso emocional é tão necessário quanto o físico. Estresses emocionais são gatilhos para ataques da Síndrome de Sjögren, em geral para todas as doenças autoimunes.
O pulo do gato é encontrar forma de evitar ou minimizar estresses. Evidentemente nem sempre é possível e tais estresses criam os chamados "flares" que nos meus escritos traduzo como ataques, ou exacerbaçnao dos sintomas.
Ambas, dor e fadiga, são parte da Síndrome de Sjögren e precisam de atenção, respeito e cuidados médicos específicos.
Como colocar em prática o tal conselho de "viva cada dia" é um talento de cada pessoa, não tem fórmulas para serem seguidas, é pessoal.
Estou falando de mim e do que pode acontecer com outros pacientes de Sjögren.
Hoje não foi um bom dia.
Amanhã sera outro dia!.
Mas não é assim tão fácil atingir mínimos níveis de estresse e bons níveis de sono.
O estresse, além de possíveis causas externas, é inevitável pelo simples fato de que, durante os ataques, aparecem dores do nada e não são dores suportáveis sem remédios.
No meu caso os remédios normais já não me aliviam dores reumáticas distribuídas aleatoriamente pelos meus membros - pernas, pés, punhos, dedos, braços, ombros - e os remédios mais fortes trazem um alívio temporário deixando consequências no dia a dia - sonolência - além de alimentar a fadiga.
E´necessário muita "meditação" ( se eu soubesse como fazê-la), muita paciência e um grande esforço para não ser uma Maria queixosa intolerável.
Os conhecedores dizem:"viva cada dia".
Os pacientes tentam.
Eu tento, mas cada dia tem uma coisinha a mais.
A sensibilidade física e mental é exacerbada pela doença.
Na literatura médica o conselho: "O repouso emocinal e físico, ambos são essenciais para tornar mais suave a vida dos pacientes. O incrível aumento da necessidade de repouso é inimaginável. Você (o paciente) deve estar bem alerta para a necessidade de sono e repouso e respeitar estas necessidades".
A fadiga produzida pela síndrome não é apenas um cansaço, é uma completa exaustão, uma falta de energia, que traz uma radical mudança na vida do paciente.
Pelo menos esta exaustão vem em ondas e, como ondas, retornam aliviando, embora estejam sempre presentes.
Com a fadiga vem a vontade de dormir, a inabiliadade de concentrar, inabilidade de fazer pequenas tarefas e este conjunto traz a irritabilidade. Difícil, hem!!!
É uma doença traiçoeira, invisível, e poucos são os que entendem e aceitam a situação do paciente, que não pode absolutamente ser tratado como se não tivesse a síndrome.
A recomendação é de 8 a 10 horas de sono, mesmo se um pouco fragmentado, e é básicio para o conforto do dia.
O repouso emocional é tão necessário quanto o físico. Estresses emocionais são gatilhos para ataques da Síndrome de Sjögren, em geral para todas as doenças autoimunes.
O pulo do gato é encontrar forma de evitar ou minimizar estresses. Evidentemente nem sempre é possível e tais estresses criam os chamados "flares" que nos meus escritos traduzo como ataques, ou exacerbaçnao dos sintomas.
Ambas, dor e fadiga, são parte da Síndrome de Sjögren e precisam de atenção, respeito e cuidados médicos específicos.
Como colocar em prática o tal conselho de "viva cada dia" é um talento de cada pessoa, não tem fórmulas para serem seguidas, é pessoal.
Estou falando de mim e do que pode acontecer com outros pacientes de Sjögren.
Hoje não foi um bom dia.
Amanhã sera outro dia!.
segunda-feira, 10 de agosto de 2015
Sjögren ou 11 doenças?
É fato, a síndrome de Sjögren se apresenta de formas diversas e tão complexas que um diagnóstico
é sempre obtido depois de jornadas médicas e centenas de exames. Isto sempre leva vários anos.
No meu caso, depois de uns tantos anos de jornada, tive primeiro o diagnóstico de 11 doenças, entre as quais estava Sjögren. Mas este Sjögren diagnosticado no primeiro semestre de 2014 referia-se apenas à secura nos olhos e na boca. Pouco tempo depois meu clínico acrescentou "Síndrome da Fadiga Permanente" (fadiga é um dos mais importantes sintomas de Sjögren). Então eu tinha Sjögren, Síndrome da Fadiga e mais 11 doenças.
O interessante da lista das 11 doenças é que das 9 ou 10 delas fazem parte dos sintomas da síndrome de Sjögren, portanto eu tinha comprovadamente 9 ou mesmo 10 sintomas de Sjögren.
Hoje tenho mais sintomas que já vão além da lista tais como artrite, reumatismo, fenômeno de Raynaud, unhas doentes, etc. Todos constam da lista de possibilidades de ataques que Sjögren pode produzir.
Sjögren pode e deve ser confirmado por exame de sangue confirmando a presença de anticorpos SSA/Ro ou SSV/La ou os dois juntos.
Meus exames de sangue estes dois anticorpos característicos não foram encontrados, exames de janeiro/fevereiro/2015, tenho apenas uma confirmação de doença autoimune por alguns parâmetros.
Ficou a pergunta, "se não tinha os tais anticorpos, terei Sjögren"?
Para melhorar meu entendimento sobre a tal síndrome recebi um livro, A Body out of Balance, (um corpo fora do equilíbrio) no qual o tema diagnóstico da síndrome de Sjögren é bem apresentado.
Na hora cera para mim ter este livro.
Resumindo os autores afirmam:
"Presentemente não há um consenso internacional no critério de diagnóstico de Sjögren. Até o momento existem 3 critérios de uso comum: o critério de San Francisco requer biópsia das glândulas salivares e o critério de San Diego requer um teste de certos anticorpos no sangue.
O terceiro critério e o mais liberal é o critério da Comunidade Econômica Européia, que se baseia nos sintomas relatados pelo paciente e aceitos pelo médico."
Ainda continua:
"Para propósitos práticos, Sjögren pode ser diagnosticado se o paciente satisfaz o critério revisado de classificação internacional baseado em um conjunto de sintomas.
Sjögren parece muito simples quando os sintomas são olhos secos, boca seca e presença do sangue de anticorpos SSA/Ro ou SSB/La antígenos ou os dois juntos....
No entanto com base nos sintomas, o diagnóstico pode ser dado e o paciente acompanhado pelo médico assistente, porque é possível ter a síndrome de Sjögren e apresentar exames de sangue normais. Mas, a medida que o tempo passa, os resultados dos exames se modificam. ... "
No livro a conclusão é que o paciente com tantos sintomas deve ser considerado como tendo a síndrome e acompanhado pelo médico, opções de tratamento devem ser tentadas mesmo se o diagnóstico é presumido Sjögren e repetir exames periodicamente.
Conclusão: Meu médico reumatologista me trata como tendo Sjögren e eu tenho muitos sintomas que, aliás, estão progredindo. Na próxima consulta tenho uma nova lista de problemas para discutir.
Na minha visão e, de acordo com tudo que já li, tenho a síndrome de Sjögren, pelo menos uns bons 90% de chance. Se não é Sjögren então vou dizer que tenho 11 doenças.
Fica a pergunta para os entendidos: Sjögren ou 11 doenças?
Não importa, sendo uma coisa ou outra os sintomas estão presentes e estão me quebrando com muita insistência.
é sempre obtido depois de jornadas médicas e centenas de exames. Isto sempre leva vários anos.
No meu caso, depois de uns tantos anos de jornada, tive primeiro o diagnóstico de 11 doenças, entre as quais estava Sjögren. Mas este Sjögren diagnosticado no primeiro semestre de 2014 referia-se apenas à secura nos olhos e na boca. Pouco tempo depois meu clínico acrescentou "Síndrome da Fadiga Permanente" (fadiga é um dos mais importantes sintomas de Sjögren). Então eu tinha Sjögren, Síndrome da Fadiga e mais 11 doenças.
O interessante da lista das 11 doenças é que das 9 ou 10 delas fazem parte dos sintomas da síndrome de Sjögren, portanto eu tinha comprovadamente 9 ou mesmo 10 sintomas de Sjögren.
Hoje tenho mais sintomas que já vão além da lista tais como artrite, reumatismo, fenômeno de Raynaud, unhas doentes, etc. Todos constam da lista de possibilidades de ataques que Sjögren pode produzir.
Sjögren pode e deve ser confirmado por exame de sangue confirmando a presença de anticorpos SSA/Ro ou SSV/La ou os dois juntos.
Meus exames de sangue estes dois anticorpos característicos não foram encontrados, exames de janeiro/fevereiro/2015, tenho apenas uma confirmação de doença autoimune por alguns parâmetros.
Ficou a pergunta, "se não tinha os tais anticorpos, terei Sjögren"?
Para melhorar meu entendimento sobre a tal síndrome recebi um livro, A Body out of Balance, (um corpo fora do equilíbrio) no qual o tema diagnóstico da síndrome de Sjögren é bem apresentado.
Na hora cera para mim ter este livro.
Resumindo os autores afirmam:
"Presentemente não há um consenso internacional no critério de diagnóstico de Sjögren. Até o momento existem 3 critérios de uso comum: o critério de San Francisco requer biópsia das glândulas salivares e o critério de San Diego requer um teste de certos anticorpos no sangue.
O terceiro critério e o mais liberal é o critério da Comunidade Econômica Européia, que se baseia nos sintomas relatados pelo paciente e aceitos pelo médico."
Ainda continua:
"Para propósitos práticos, Sjögren pode ser diagnosticado se o paciente satisfaz o critério revisado de classificação internacional baseado em um conjunto de sintomas.
Sjögren parece muito simples quando os sintomas são olhos secos, boca seca e presença do sangue de anticorpos SSA/Ro ou SSB/La antígenos ou os dois juntos....
No entanto com base nos sintomas, o diagnóstico pode ser dado e o paciente acompanhado pelo médico assistente, porque é possível ter a síndrome de Sjögren e apresentar exames de sangue normais. Mas, a medida que o tempo passa, os resultados dos exames se modificam. ... "
No livro a conclusão é que o paciente com tantos sintomas deve ser considerado como tendo a síndrome e acompanhado pelo médico, opções de tratamento devem ser tentadas mesmo se o diagnóstico é presumido Sjögren e repetir exames periodicamente.
Conclusão: Meu médico reumatologista me trata como tendo Sjögren e eu tenho muitos sintomas que, aliás, estão progredindo. Na próxima consulta tenho uma nova lista de problemas para discutir.
Na minha visão e, de acordo com tudo que já li, tenho a síndrome de Sjögren, pelo menos uns bons 90% de chance. Se não é Sjögren então vou dizer que tenho 11 doenças.
Fica a pergunta para os entendidos: Sjögren ou 11 doenças?
Não importa, sendo uma coisa ou outra os sintomas estão presentes e estão me quebrando com muita insistência.
domingo, 2 de agosto de 2015
A Jornada
É difícil para mim encontrar o ponto onde a Síndrome de Sjögren entrou na minha vida. Acho que este ponto nunca ninguém encontrou.
Sei que tive muitas complicações de saúde durante toda a minha vida, doenças, cirurgias, acidentes.
Com certeza eu diria que já tratei de muitas partes do meu corpo, já tomei muitos remédios, já conheci muitos médicos, distribuídos ao longo da minha vida. Mas esta história não pode ser considerada causa.
Síndromes não precisam de justificativas. Aparecem simplesmente com a maior cara de pau. Começam silenciosamente. Progridem silenciosamente. Quando é descoberta já está bem instalada.
Sjögren's é uma síndrome que também é silenciosa e progride silenciosamente, mas é menos conhecida e muito confundida com outras doenças, muito complexa e de difícil diagnóstico como já falei várias vezes.
Sjögren's é mais traiçoeira, enganosa.
Tentarei encontrar um roteiro da jornada que me levou ao diagnóstico da síndrome, porque no seu início, como não sabia que era um início de síndrome não anotei.
1. Há muitos anos (cerca de 5 ou 6 ) comecei a sentir dificuldade de engolir, tendo um engasgo logo abaixo da garganta, onde o alimento estacionava e nem água passava. Era um acontecimento aleatório. Com o tempo aprendi que se eu relaxasse este fechamento lentamente se abria. O engasgo é acompanhado de forte dores. Embora tenha relatada cearias vezes aos meus médicos este incômodo não me levou a procurar um médico por esta causa. Com o tempo passando este engasgo passou a ser muito repetido, de duração mais longa, gerando muita dor. Por este engasgo fiz alguns exames, endoscopia, um da medicina nuclear e até uma medição de movimento do esôfago com um medidor enfiado nariz a dentro. Finalmente foi dito como sendo um movimento errado do esôfago sem explicação para a causa.
2. Em paralelo eu sentia um imenso cansaço, cansaço sem causa, e uma sensação de ressaca que me acompanha até hoje, mesmo sem que eu costume beber. Esta sensação é intermitente mas é difícil passar uma semana sem que a ressaca volte. Fui para uma médica gastroenterologista. Endoscopia, colonoscopia, e achou-se uma hérnia de hiato. Uma inocente hérnia de hiato que produzia refluxo. Passei a tomar remédios para refluxo, elevando a cama para dormir, etc.
3. O cansaço não me largava e me levou para vários clínicos, muitos exames, surgiu uma insuficiência renal mediana. Fui para um neurologista que mandou para uma endocrinologista que mandou para uma nutricionista. que me botou num rígido regime. Tive uma gripe que virou bronquite, fui internada e estava desnutrida. Afinal eu que já sou biqueira, de regime é complicado.
4. O cansaço persistente, o intestino funcionando mal e a ressaca juntos a doutora gastro diagnosticou como síndrome do instestino irritadiço. Tomei Motillium por um certo tempo.
5. A esta altura, cerca de 3 anos atrás, eu tinha ido a médicos clínico, nefrologista, endocrinologista,
gastroenterologista, nutricionista, tinha feito baterias de exames sem resultados definidos ou esclarecedores.
6. Nesta época também comecei a sentir formiguinhas andando pelo meu braço, cãibras noturnas, sensações de choque ao toque, dores esquisitas como a sensação de queimadura, o lençol doendo ao tocar no pé. Isto me rendeu exames neurológicos com direito a choquinhos e um neurologista.Eu tinha, e ainda tenho, muna neuropatia periférica.
7. Então apareceram as dores nos pés - entram em campo ortopedistas, dois até. E definem fascite plantar, esporão e neuroma de morton. Aparelhos ortopédicos e fisioterapias de ultra-som, choquento, e a coisa só fazia apertar e doer mais.
8. Neste ponto eu já tinha em mãos um diagnóstico do meu clínico que eu ostentava ansiosa com uma lista de 11, eu disse onze, doenças diferentes.
9. Independente das onze doenças eu comecei a sentir dificuldades de atenção e foco, uma ligeira dificuldade de fala, uma nevoazinha no raciocínio imediato, um pequeno desequilíbrio nos movimentos, e uma terrível dificuldade de digitar, erros que eu não conseguia entender.
Eu estava me sentindo no chão.
Onde estava minha eficiência e vontade de trabalhar que eu não achava. Foi me dando um cansaço incrível.
Alguma coisa realmente não estava certa e isto me assustou.
Estava mal no trabalho e me afastei.
Fiquei muito deprimida.
10. Viva a Internet - sentei no computador, estudei cada doença das onze listadas, garimpei informações e não juntava as pedras até o dia em que coloquei juntas várias doenças da lista e imediatamente encontrei uma resposta - Síndrome de Sjögren - entrei no site Sjögren's Syndrome Foundation e lá estava aquela figurinha que usei na minha primeira postagem. Santa figurinha, santo site.
Eu não estava demente, nem criando dores, nem inventando cansaços ou ressacas.
11. Levei esta idéia aos meus médicos - fiz o teste de Schindler do olho que deu positivo. E a síndrome ficou como mais uma doença da lista como se a síndrome só estivesse atacando os olhos, o canal lacrimal.
Logo depois uma impiedosa infecção no meu olho esquerdo levou um mês para ser curada, deixou marcas no rosto e fragilidade maior neste olho.
Mas ainda não estava correto o diagnóstico e permaneci tratando cada doença. E eu, quanto mais lia mais entendia, juntava os sintomas e teimava que todas juntas eram uma só - Sjögren's Syndrome.
12. Finalmente fui ao reumatologista - ele ouviu toda a ladainha e exames. Chamou uma semana depois para conversar - concordou comigo - eu tenho Sjögren's que é responsável por quase todos
os achaques que tenho. Tirei um enorme peso das minhas costas, um imenso alívio, mesmo sabendo que é uma doença incurável ter o diagnóstico na mão não tem preço!
Recebi a confirmação do diagnóstico como um prêmio, um alívio, uma resposta para todo o tempo que levei garimpando informações e tirei de cima de mim a imagem tão errada que eu estava transmitindo.
Tenho a Síndrome de Sjögren com vários órgãos afetados.
Conheço a síndrome, conheço meu corpo, acompanho a evolução desta doença que cada dia é um novo dia, vou combatendo como posso.
Conhecer a Síndrome e passar as informações para os familiares e amigos mais próximos me deixa aliviada porque o melhor remédio é o apoio e o entendimento dos males físicos que me afligem, que podem gerar depressão. Ser entendida e apoiada também não tem preço.
Sei que tive muitas complicações de saúde durante toda a minha vida, doenças, cirurgias, acidentes.
Com certeza eu diria que já tratei de muitas partes do meu corpo, já tomei muitos remédios, já conheci muitos médicos, distribuídos ao longo da minha vida. Mas esta história não pode ser considerada causa.
Síndromes não precisam de justificativas. Aparecem simplesmente com a maior cara de pau. Começam silenciosamente. Progridem silenciosamente. Quando é descoberta já está bem instalada.
Sjögren's é uma síndrome que também é silenciosa e progride silenciosamente, mas é menos conhecida e muito confundida com outras doenças, muito complexa e de difícil diagnóstico como já falei várias vezes.
Sjögren's é mais traiçoeira, enganosa.
Tentarei encontrar um roteiro da jornada que me levou ao diagnóstico da síndrome, porque no seu início, como não sabia que era um início de síndrome não anotei.
1. Há muitos anos (cerca de 5 ou 6 ) comecei a sentir dificuldade de engolir, tendo um engasgo logo abaixo da garganta, onde o alimento estacionava e nem água passava. Era um acontecimento aleatório. Com o tempo aprendi que se eu relaxasse este fechamento lentamente se abria. O engasgo é acompanhado de forte dores. Embora tenha relatada cearias vezes aos meus médicos este incômodo não me levou a procurar um médico por esta causa. Com o tempo passando este engasgo passou a ser muito repetido, de duração mais longa, gerando muita dor. Por este engasgo fiz alguns exames, endoscopia, um da medicina nuclear e até uma medição de movimento do esôfago com um medidor enfiado nariz a dentro. Finalmente foi dito como sendo um movimento errado do esôfago sem explicação para a causa.
2. Em paralelo eu sentia um imenso cansaço, cansaço sem causa, e uma sensação de ressaca que me acompanha até hoje, mesmo sem que eu costume beber. Esta sensação é intermitente mas é difícil passar uma semana sem que a ressaca volte. Fui para uma médica gastroenterologista. Endoscopia, colonoscopia, e achou-se uma hérnia de hiato. Uma inocente hérnia de hiato que produzia refluxo. Passei a tomar remédios para refluxo, elevando a cama para dormir, etc.
3. O cansaço não me largava e me levou para vários clínicos, muitos exames, surgiu uma insuficiência renal mediana. Fui para um neurologista que mandou para uma endocrinologista que mandou para uma nutricionista. que me botou num rígido regime. Tive uma gripe que virou bronquite, fui internada e estava desnutrida. Afinal eu que já sou biqueira, de regime é complicado.
4. O cansaço persistente, o intestino funcionando mal e a ressaca juntos a doutora gastro diagnosticou como síndrome do instestino irritadiço. Tomei Motillium por um certo tempo.
5. A esta altura, cerca de 3 anos atrás, eu tinha ido a médicos clínico, nefrologista, endocrinologista,
gastroenterologista, nutricionista, tinha feito baterias de exames sem resultados definidos ou esclarecedores.
6. Nesta época também comecei a sentir formiguinhas andando pelo meu braço, cãibras noturnas, sensações de choque ao toque, dores esquisitas como a sensação de queimadura, o lençol doendo ao tocar no pé. Isto me rendeu exames neurológicos com direito a choquinhos e um neurologista.Eu tinha, e ainda tenho, muna neuropatia periférica.
7. Então apareceram as dores nos pés - entram em campo ortopedistas, dois até. E definem fascite plantar, esporão e neuroma de morton. Aparelhos ortopédicos e fisioterapias de ultra-som, choquento, e a coisa só fazia apertar e doer mais.
8. Neste ponto eu já tinha em mãos um diagnóstico do meu clínico que eu ostentava ansiosa com uma lista de 11, eu disse onze, doenças diferentes.
9. Independente das onze doenças eu comecei a sentir dificuldades de atenção e foco, uma ligeira dificuldade de fala, uma nevoazinha no raciocínio imediato, um pequeno desequilíbrio nos movimentos, e uma terrível dificuldade de digitar, erros que eu não conseguia entender.
Eu estava me sentindo no chão.
Onde estava minha eficiência e vontade de trabalhar que eu não achava. Foi me dando um cansaço incrível.
Alguma coisa realmente não estava certa e isto me assustou.
Estava mal no trabalho e me afastei.
Fiquei muito deprimida.
10. Viva a Internet - sentei no computador, estudei cada doença das onze listadas, garimpei informações e não juntava as pedras até o dia em que coloquei juntas várias doenças da lista e imediatamente encontrei uma resposta - Síndrome de Sjögren - entrei no site Sjögren's Syndrome Foundation e lá estava aquela figurinha que usei na minha primeira postagem. Santa figurinha, santo site.
Eu não estava demente, nem criando dores, nem inventando cansaços ou ressacas.
11. Levei esta idéia aos meus médicos - fiz o teste de Schindler do olho que deu positivo. E a síndrome ficou como mais uma doença da lista como se a síndrome só estivesse atacando os olhos, o canal lacrimal.
Logo depois uma impiedosa infecção no meu olho esquerdo levou um mês para ser curada, deixou marcas no rosto e fragilidade maior neste olho.
Mas ainda não estava correto o diagnóstico e permaneci tratando cada doença. E eu, quanto mais lia mais entendia, juntava os sintomas e teimava que todas juntas eram uma só - Sjögren's Syndrome.
12. Finalmente fui ao reumatologista - ele ouviu toda a ladainha e exames. Chamou uma semana depois para conversar - concordou comigo - eu tenho Sjögren's que é responsável por quase todos
os achaques que tenho. Tirei um enorme peso das minhas costas, um imenso alívio, mesmo sabendo que é uma doença incurável ter o diagnóstico na mão não tem preço!
Recebi a confirmação do diagnóstico como um prêmio, um alívio, uma resposta para todo o tempo que levei garimpando informações e tirei de cima de mim a imagem tão errada que eu estava transmitindo.
Tenho a Síndrome de Sjögren com vários órgãos afetados.
Conheço a síndrome, conheço meu corpo, acompanho a evolução desta doença que cada dia é um novo dia, vou combatendo como posso.
Conhecer a Síndrome e passar as informações para os familiares e amigos mais próximos me deixa aliviada porque o melhor remédio é o apoio e o entendimento dos males físicos que me afligem, que podem gerar depressão. Ser entendida e apoiada também não tem preço.
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