A Jornada

É difícil para mim encontrar o ponto onde a Síndrome de Sjögren entrou na minha vida. Acho que este ponto nunca ninguém encontrou.
Sei que tive muitas complicações de saúde durante toda a minha vida, doenças, cirurgias, acidentes.
Com certeza eu diria que já tratei de muitas partes do meu corpo, já tomei muitos remédios, já conheci muitos médicos, distribuídos ao longo da minha vida. Mas esta história não pode ser considerada causa.
Síndromes não precisam de justificativas. Aparecem simplesmente com a maior cara de pau. Começam silenciosamente. Progridem silenciosamente. Quando é descoberta já está bem instalada.
Sjögren's é uma síndrome que também é silenciosa e progride silenciosamente, mas é menos conhecida e muito confundida com outras doenças, muito complexa e de difícil diagnóstico como já falei várias vezes.
Sjögren's é mais traiçoeira, enganosa.
Tentarei encontrar um roteiro da jornada que me levou ao diagnóstico da síndrome, porque no seu início, como não sabia que era um início de síndrome não anotei.
1. Há muitos anos (cerca de 5 ou 6 ) comecei a sentir dificuldade de engolir, tendo um engasgo logo abaixo da garganta, onde o alimento estacionava e nem água passava. Era um acontecimento aleatório. Com o tempo aprendi que se eu relaxasse este fechamento lentamente se abria. O engasgo é acompanhado de forte dores. Embora tenha relatada cearias vezes aos meus médicos este incômodo não me levou a procurar um médico por esta causa. Com o tempo passando este engasgo passou a ser muito repetido, de duração mais longa, gerando muita dor. Por este engasgo fiz alguns exames, endoscopia, um da medicina nuclear e até uma medição de movimento do esôfago com um medidor enfiado nariz a dentro. Finalmente foi dito como sendo um movimento errado do esôfago sem explicação para a causa.

2. Em paralelo eu sentia um imenso cansaço, cansaço sem causa, e uma sensação de ressaca que me acompanha até hoje, mesmo sem que eu costume beber. Esta sensação é intermitente mas é difícil passar uma semana sem que a ressaca volte. Fui para uma médica gastroenterologista.  Endoscopia, colonoscopia, e achou-se uma hérnia de hiato. Uma inocente hérnia de hiato que produzia refluxo. Passei a tomar remédios para refluxo,  elevando a cama para dormir, etc.

3. O cansaço não me largava e me levou para vários clínicos, muitos exames, surgiu uma insuficiência renal mediana. Fui para um neurologista  que mandou para uma endocrinologista que mandou para uma nutricionista. que me botou num rígido regime. Tive uma gripe que virou bronquite, fui internada e estava desnutrida. Afinal eu que já sou biqueira, de regime é complicado.

4. O cansaço persistente, o intestino funcionando mal e a ressaca juntos a doutora gastro diagnosticou  como  síndrome do instestino irritadiço. Tomei Motillium por um certo tempo.

5. A esta altura, cerca de 3 anos atrás, eu tinha ido a médicos clínico, nefrologista,  endocrinologista,
gastroenterologista, nutricionista,  tinha feito baterias de exames sem resultados definidos ou esclarecedores.

6. Nesta época também comecei a sentir formiguinhas andando pelo meu braço, cãibras  noturnas, sensações de choque ao toque, dores esquisitas como a sensação de queimadura, o lençol doendo ao tocar no pé. Isto me rendeu exames neurológicos com direito a choquinhos  e um neurologista.Eu tinha, e ainda tenho, muna neuropatia periférica.

7. Então apareceram as dores nos pés - entram em campo ortopedistas, dois até. E definem fascite plantar, esporão e neuroma de morton. Aparelhos ortopédicos e fisioterapias de ultra-som, choquento, e a coisa só fazia apertar e doer mais.

8. Neste ponto eu já tinha em mãos um diagnóstico do meu clínico que eu ostentava ansiosa com uma lista de 11, eu disse onze, doenças diferentes.

9. Independente das onze doenças eu comecei a sentir dificuldades de atenção e foco, uma ligeira dificuldade de fala, uma nevoazinha no raciocínio imediato, um pequeno desequilíbrio nos movimentos,  e uma terrível dificuldade de digitar, erros que eu não conseguia entender.
Eu estava me sentindo no chão.
Onde estava minha eficiência e vontade de trabalhar que eu não achava. Foi me dando um cansaço incrível.
Alguma coisa realmente não estava certa e isto me assustou.
Estava mal no trabalho e me afastei.
Fiquei muito deprimida.

10. Viva a Internet - sentei no computador, estudei cada doença das onze listadas, garimpei informações e não juntava as pedras até o dia em que coloquei juntas várias doenças da lista e imediatamente encontrei uma resposta - Síndrome de Sjögren - entrei no site Sjögren's Syndrome Foundation e lá estava aquela figurinha que usei na minha primeira postagem. Santa figurinha, santo site.
Eu não estava demente, nem criando dores, nem inventando cansaços ou ressacas.

11. Levei esta idéia aos meus médicos  - fiz o teste de Schindler do olho que deu positivo. E a síndrome ficou como mais uma doença da lista como se a síndrome só estivesse atacando os olhos, o canal lacrimal.
Logo depois uma impiedosa infecção no meu olho esquerdo levou um mês para ser curada, deixou marcas no rosto e fragilidade maior neste olho.
Mas ainda não estava correto o diagnóstico  e permaneci tratando cada doença. E eu, quanto mais lia mais entendia, juntava os sintomas e teimava que todas juntas eram uma só - Sjögren's Syndrome.

12. Finalmente fui ao reumatologista - ele ouviu toda a ladainha e exames. Chamou uma semana depois para conversar - concordou comigo - eu tenho Sjögren's que é responsável por quase todos
os achaques que tenho. Tirei um enorme peso das minhas costas, um imenso alívio, mesmo sabendo que é uma doença incurável ter o diagnóstico na mão não tem preço!

Recebi a confirmação do diagnóstico como um prêmio, um alívio, uma resposta para todo o tempo que levei garimpando informações e tirei de cima de mim a imagem tão errada que eu estava transmitindo.
Tenho a Síndrome de Sjögren com vários órgãos afetados.
Conheço a síndrome, conheço meu corpo, acompanho a evolução desta doença que cada dia é um novo dia, vou combatendo como posso.

Conhecer a Síndrome e passar as informações para os familiares e amigos mais próximos me deixa aliviada porque o melhor remédio é o apoio e o entendimento dos males físicos que me afligem, que podem gerar depressão. Ser entendida e apoiada também não tem preço.