Sjögren's - A Realidade

Volto a falar sobre a Síndrome de Sjögren aproveitando uma oportunidade em que a Sjögren's Syndrome Foundation celebra um evento de divulgação com palestras que visam prover uma visão da doença e os impactos na saúde.

Aqui transcrevo em português o material gráfico que recebi como membro da Fundação, justamente com a finalidade de informar pontos tão importantes desta doença de nome feio e tão pouco conhecida.

Como sempre escrevo a minha visão como paciente e as informações que garimpo em fontes de confiança.

A realidade da Síndrome de Sjögren:

. A Síndrome de Sjögren é uma doença crônica, autoimune, na qual as células brancas atacam e destroem glândulas excretoras do corpo do paciente.

. Nos Estados Unidos Sjögren é a segunda doença reumática autoimune mais comum, afetando cerca de quatro milhões de americanos, sendo três vezes mais comum do que doenças mais conhecidas como Lupus e Esclerose Múltipla.

. Muito comumente os pacientes sentem boca e olhos secos, fadiga, dores nas articulações. Podem sentir secura e sensação de queimação nos olhos; dificuldade para falar, mastigar e engulir; dor ou feridas na língua; secura e queimação na garganta; secura nos lábios, lápios despelando; secura vaginal e secura na pele; aumento do desgaste dos dentes e problemas digestivos.

. Sendo uma doença sistêmica, a síndrome de Sjögren pode afetar qualquer parte do corpo como, rins, sistema gastrointestinal, pulmões, fígado pâncreas e o sistema nervoso, podendo comprometer o funcionamento destes órgãos criando as complicações.

. Como os líquidos produzidos pelas glândulas são vitais para a saúde do corpo, um significante atraso no gerenciamento dos sintomas da Síndrome pode resultar em sérias complicações, incluindo danos em órgãos vitais e em outros sistemas do corpo.

. A Síndrome de Sjögren afeta cerca de 4 milhões de americanos, ou seja 1 entre 7 pessoas. 

Obs: No Brasil não acredito que já se tenha uma estatística e me parece que a síndrome é pouco conhecida e mais vista como a síndrome dos olhos secos e pouca saliva, parando por aí." 

. 90% dos pacientes de Sjögren são mulheres, a maioria é diagnosticada perto dos cinquenta anos. No entanto a doença pode atingir todos os grupos raciais em qualquer idade, incluindo crianças.

. A Síndrome pode acontecer de forma única ou acompanhada de outras doenças autoimune como lupus, artrite reumatóide ou outras e 50% dos pacientes tem outra doença autoimune simultaneamente.

. Doentes de Sjögren tem um muito maior risco de desenvolver linfomas ( 44 vezes mais do que um indivíduo normal).

. A Síndrome de Sjögren permanece relativamente desconhecida e é comumente não diagnosticada ou erradamente diagnosticada. Os sintomas podem variar para cada pessoa e a doença pode simular outras sintomas ou doenças dificultando o diagnóstico. O tempo médio para o diagnóstico a partir dos primeiros sintomas é de 3.9 anos.

Obs: Este tempo médio vale para os Estados Unidos, a média no Brasil é de 7 a 10 anos pela última estatística que encontrei.

. Não existe cura para a Síndrome de Sjögren.

Em Janeiro de 2012 a Sjögren's Syndrome Foundation lançou um programa de pesquisa para em 5 anos encurtar o tempo de diagnóstico em 50%, ou seja "50in5".

Por esta razão a Fundação se esforça para a obtenção de recursos para pesquisa, divulgação para estimular o interesse de grupos de médicos no estudo da doença, incentivar os laboratórios no desenvolvimento de drogas a de marcadores que possam ajudar no diagnóstico, além de trabalhar junto ao Governo para reforçar a luta.

Graças a esta fundação e suas informações tive o diagnóstico da doença e ter um diagnóstico, mesmo que de uma doença crônica e difícil, me deu um grande alívio porque acabou com a jornada que ainda não relatei.

Visite o site www.sjogrens.org