Palavras que Definem A Síndrome de Sjögren

Aproveitando as informações do site da Sjögren's Syndrome Foundation, apresento aqui algumas palavras que tenta descrever a síndrome com uma visão mais do paciente do que do médico.

A doença - Sjögren é uma doença sistêmica e seu sintomas debilitantes pode se espalha por todo o corpo. Em geral os primeiros sintomas são secura nos olhos, na boca, fadiga, dor nas articulações. Estes sintomas vão se agravando e aparecendo outros fazendo com que seja muito difícil um rápido diagnóstico. É uma doença que pode causar disfunções em vários órgãos como rins, sistema gastrointestinal, vasos sanguíneos, pulmões, fígado, pâncreas, sistema nervoso central, e seus pacientes tem um risco mais alto de desenvolver leucemia, linfoams e aplasia de médula. 

Nos Estados Unidas cerca de 4 milhões de americanos sofrem desta síndrome e aparece como a doença auto-imune mais prevalecente no país pela seriedade da doença em consequência de como pode afetar tantos órgãos importantes altamente incapacitantes. A Sjögren's Syndrome Foundation     ( SSF) Tem como objetivo diminuir o tempo para o diagnóstico mais precoce da doença, no momento cerca de 5 anos, enquanto que no Brasil esta média para o diagnóstico é de 7 a 10 anos. A Fundação trabalha para garantir fundos privados e governamentais para as pesquisas objetivando um diagnóstico em 2 anos e meio. Vários grandes hospitais americanos em várias cidades tem um grupo de médicos dedicados a esta síndrome. As esquisas visam desenvolver biomarcadores, novos critérios de classificação internacionalmente aceitos bem novas medidas  no âmbito internacional.

Dor - A síndrome pode provocar intensas dores como neuropatias periféricas, dores articulares e muculares e o nível das dores pode atingir elevados o suficiente para incapacitar o paciente.

Exaustão - a doença provoca um imenso cansaço, uma sensação de completa exaustão, também capas de incapacitar o paciente.

Crônica - a doença é crônica e precisa de acompanhamento permanente, alem disso tem uma evolução imprevisível, porque ataca de diferentes forma cada paciente. Este fato de não se ter um prognóstico, não saber como vai ser amanhã causa naturalmente um imenso Medo, Anseio, Estresse, o que pode gerar um ciclo complexo porque a ansiedade e o estrasse são combistível para a Síndrome.

Desorientação - pacientes de Sjögren frequentemente sentem uma sensação de "Brain Fog", ou seja, muda a função cognitiva, perda de memória, de atenção, dificuldade de concentração. O Brain Fog não é reconhecida como uma doença mental, mas refere-se a uma redução da clareza mental, esquecimento, eventualmente levando ¡a depressão e desencorajamento. É uma condiçnao subjetiva, difícil de avaliação médica, mas é REAL.

Quero aqui comentar sobre parte de minha jornada; tenho DORES 24 horas por dia, todo dia, porque tenho neuropatia periférica, articulações inflamadas e does musculares; tenho intensa FADIGA; tenho dificuldade na digitação porque tenho  a funçnao cognitiva alterada; tenho os pés inflamados, fascite plantar, neuroma de Morton e inflamação no calcanhar; secura nos olhos, boca, pele, etc. Mas a jornada que me levou ao diganóstico de Sjögren será outro capítulo  Agora quero divulgar a doença, informar,  juntar  uma comunidade, alertar e esperar a compreensão e apoio de todos.

Se tiver erro nesta postagem é culpa de Sjögren :) depois reviso.

O que é a Síndrome de Sjögren

Acho que é necessário mostrar aqui um resumo do que é a Síndrome de Sjögren na minha visão de paciente. Opiniões médicas sobre minhas postagens serão benvindas.
Sjögren é uma doença auto-imune que afeta as glândulas epode se alastrar afetando outros órgãos.
não se sabe a causa e se manifesta de forma imprevisível provocando  problemas na saúde difíceis de diagnosticar.
Sabe-se que é uma doença auto-imune em que o próprio sistema imunológico ataca as celulas e tecidos saudáveis do corpo humano.
Em geral o alvo destes ataques são as glândulas lacrimais e salivares. Mas também pode atacar articulações, músculo, rins, pulmões, tiróide, fígado, pele e o sistema nervoso.
A síndrome de Sjögren é classificada em dois tipos:
1- quando o paciente só apresenta a Síndrome ,e é chamada de Primária;
2 - quando o paciente apresenta outras doenças paralelas como lúpus, artrite reumatóide, a Síndrome de Sjögren é chamada Secundária.
A figura  abaixo mostra os caminhos mais comuns que a síndrome ataca na sua evolução.

Possíveis pontos de ataque da Síndrome

Além destes ataques a fadiga é um fator importantíssimo, porque é intensa e realmente tem o poder de afetar profundamente a vida do paciente.
A secura dos olhos e da boca são sintomas comuns e precisam ser tratados, porque a secura nos olhos pode produzir infecções importante enquanto que a secura da boca produz deterioraçao dos dentes,
alterações na gengiva. O dentista é muito importante no acompanhamento do doente.

Sögren - não precisava ter assim um nome tão difícil!

Além de ter um nome muito difícil de pronunciar, Sjögren (pronunciado Showgreen nos Estados Unidos), um verdadeiro palavrão que retrata bem sua complexidade, me atacou com uma das piores consequências é a fadiga extrema e a dor.
Sjögren para mim neste momento  representa dor; 24 horas de dor; da nuca aos pés; todos os dedos; tornozelos e joelhos; e os pés, santos pés! É como se eu estivesse fazendo uma romaria a cada dia.
Tenho as articulações inflamadas o que se soma às dores musculares e à neuropatia periférica.
Quexei-me ao meu Médico, um Santo, ele pronto para viajar, perguntou se eu já tinha associado a dor a alguma atividade ou inatividade, ou seja, associado a algum gatilho físico. Respondi: "Eu tenho dor andando,  sentando ou deitando". A grande resposta dele: "Então ande que faz bem ao corpo e à mente". Pelo telefone, dei uma risada e gostei mais ainda deste Doutor da liberdade para o pacientes!
Liberdade controlada, é verdade, mas a liberdade valeu!
É isso mesmo; dói deitada e dói andando - vamos andar.
Mas ele não só disse isto claro. Mudou o remédio de dor.
Eu conto estes detalhes porque eles são tão importantes para o paciente - um Médico que manda andar e manda brincar na piscina e não me preocupar com fisioterapia, mas apenas viver usando os menos agressivos remédios. Um remédio aqui, outro acolá, vai dar para chegar ( não sei onde).
É certo que ele está me tratando assim porque reconhecemos juntos a síndrome e sabemos alguns caminhos por onde ela ataca. Neste momento é dor física e remédio para dor.
Nao sou a primeira e nem a única paciente de Sjögren que passa por estes ataques de dor e fadiga.
Em breve começarei aqui a detalhar os aspectos da Síndrome, sintomas, diagnósticos e histórias de outros pacientes.
Gostaria de divulgar este espaço e aqui podermos conversar sobre a doença e ajudar uns aos outros, formar uma comunidade, ter um grupo comprometido com a doença, convidar especialistas para nos ajudar,  porque cada paciente tem que achar o seu próprio caminho na síndome da Sjögren.

Hoje não é um bom dia!

Sjögren anda bravo. Atacou meus pés (porque sou ligada com Maria Ângela), minhas pernas, articulações, costas, e nnao tenho posição que seja melhor.<br>
A boca secou, os olhos estão irritados, a garganta esta doendo...<br>
Meus pés ficam gelados, doem...<br>
Uma síndrome que abusa do paciente torna-o impaciente, perco o bom humor e entro numa fase de caramujo.<br>
O remédio é pintar as florestas encantadas e outros desenhos dos livros que estão na moda, e nos levam para a infância com os cadernos de desenho, lápis de tantas cores, molhando a ponta para pintar melhor.<br>