Sjögren também é guerreiro, lutador, tentando a cada ataque me vencer na batalha.
Caio, confesso, mas sempre levanto. Talvez um pouco mais fraca, ou mesmo fortalecida.
Olhando para o passado encontro muitas peças do quebra-cabeça que esta síndrome produz,
silenciosamente, ninguém pode se dar conta até que ela lhe tire o sossego.
São tantos pequenos detalhes difíceis de contar e as vezes de entender.
Hoje ela aperta meus ossos pensando que sou uma boneca de pano. Dor no osso.
E osso dói? Dói literalmente nas canelas, nos braços, nos dedos da mão.
Em paralelo a síndrome está se refestelando no meu rosto, olhos incômodos,
sinusite permanente, dor nos ossos do rosto.
Espero a calmaria, porque de tempos em tempos vem um vento brando, só um
cansaço permanente.
Eu também sou guerreira e estamos nos confrontando dia e noite sem parar.
Leio bastante sobre a síndrome o que ajuda a entender alguns dos sintomas.
As vezes sinto-me tão cansada que é difícil levantar os braços. Nestes momentos
aconselham a deitar e repousar.
Assim acho que vou vivendo, guerreando com outro guerreiro, vivendo da melhor
forma que me for possível.
Mas talvez o que melhor seria dar braço a este guerreiro e fazer as pazes com ele
e possamos os dois viver em paz.
Haveremos de chegar num equilíbrio!
quinta-feira, 10 de setembro de 2015
quarta-feira, 26 de agosto de 2015
Sjögren - de novo?
Pois é: Sjögren de novo
E assim será enquanto eu estiver interesada nos problemas que a síndrome traz.
No momento minhas unhas estão literalmente se partindo no sentido vertical, fracas se apresentam listradas, crescem e se partem a um toque qualquer.
Nos meus pés, as unhas tendem ao desaparecimento.
Os pés as vezes são gelados, outras vezes dormentes, doloridos sempre.
Aos poucos a coloração das extremidades das mãos e dos pés está mudando, embranquecidas,
estranhas.
Não há um dia sem uma novidade por menor que seja. Os ataques (flares) mudam de um dia para outro, ou mesmo de uma hora para outra.
As vezes ataca o rosto; sinusite, irritação nos olhos, boca seca, dor nos seios da face. dor na mandíbula, até este está sendo o ataque que me motivou a voltar a falar de Sjögren.
Ataca as pernas com dores musculares, dores nos ossos, além de formigamento e cãimbras.
O ressecamento da pele cria lesões avermelhadas que incomodam e depois perdem a pigmentação na área afetada.
Acordo movimentando os membros antes de levantar, caso contrário caio de volta na cama. Parece que o corpo todo está rígido. Aos poucos os movimentos retornam e a sensação de rigidez desaparece.
As pálpebras doem ao toque, os olhos permanentemente irritados o que exige uma rotina rigorosa para não entrar numa infecção mais séria.
Mesmo sem infecção, o sol incomoda dolorosamente não sendo possível enfrentar a claridade sem proteção.
A alimentação tem restrições para mim, potássio, proteínas limitadas, e todas as outras coisas que surgem nos regimes básicos dos verdes.
Mas, apesar de tudo, estou viva e vou me virando a cada dia, e me reservando o direito de ficar só quando sinto que o humor não está legal.
Estou aprendendo a dizer que não posso ou que está doendo muito, ao mesmo tempo em que tento não ser uma Maria-Reclamona.
Assim reclamo aqui - leia se quiser!
E assim será enquanto eu estiver interesada nos problemas que a síndrome traz.
No momento minhas unhas estão literalmente se partindo no sentido vertical, fracas se apresentam listradas, crescem e se partem a um toque qualquer.
Nos meus pés, as unhas tendem ao desaparecimento.
Os pés as vezes são gelados, outras vezes dormentes, doloridos sempre.
Aos poucos a coloração das extremidades das mãos e dos pés está mudando, embranquecidas,
estranhas.
Não há um dia sem uma novidade por menor que seja. Os ataques (flares) mudam de um dia para outro, ou mesmo de uma hora para outra.
As vezes ataca o rosto; sinusite, irritação nos olhos, boca seca, dor nos seios da face. dor na mandíbula, até este está sendo o ataque que me motivou a voltar a falar de Sjögren.
Ataca as pernas com dores musculares, dores nos ossos, além de formigamento e cãimbras.
O ressecamento da pele cria lesões avermelhadas que incomodam e depois perdem a pigmentação na área afetada.
Acordo movimentando os membros antes de levantar, caso contrário caio de volta na cama. Parece que o corpo todo está rígido. Aos poucos os movimentos retornam e a sensação de rigidez desaparece.
As pálpebras doem ao toque, os olhos permanentemente irritados o que exige uma rotina rigorosa para não entrar numa infecção mais séria.
Mesmo sem infecção, o sol incomoda dolorosamente não sendo possível enfrentar a claridade sem proteção.
A alimentação tem restrições para mim, potássio, proteínas limitadas, e todas as outras coisas que surgem nos regimes básicos dos verdes.
Mas, apesar de tudo, estou viva e vou me virando a cada dia, e me reservando o direito de ficar só quando sinto que o humor não está legal.
Estou aprendendo a dizer que não posso ou que está doendo muito, ao mesmo tempo em que tento não ser uma Maria-Reclamona.
Assim reclamo aqui - leia se quiser!
terça-feira, 18 de agosto de 2015
Sjögren x Estresse
O estresse é uma das principais causas dos ataques da Síndrome de Sjögren, juntamente com a falta de um sono realmente reparador.
Mas não é assim tão fácil atingir mínimos níveis de estresse e bons níveis de sono.
O estresse, além de possíveis causas externas, é inevitável pelo simples fato de que, durante os ataques, aparecem dores do nada e não são dores suportáveis sem remédios.
No meu caso os remédios normais já não me aliviam dores reumáticas distribuídas aleatoriamente pelos meus membros - pernas, pés, punhos, dedos, braços, ombros - e os remédios mais fortes trazem um alívio temporário deixando consequências no dia a dia - sonolência - além de alimentar a fadiga.
E´necessário muita "meditação" ( se eu soubesse como fazê-la), muita paciência e um grande esforço para não ser uma Maria queixosa intolerável.
Os conhecedores dizem:"viva cada dia".
Os pacientes tentam.
Eu tento, mas cada dia tem uma coisinha a mais.
A sensibilidade física e mental é exacerbada pela doença.
Na literatura médica o conselho: "O repouso emocinal e físico, ambos são essenciais para tornar mais suave a vida dos pacientes. O incrível aumento da necessidade de repouso é inimaginável. Você (o paciente) deve estar bem alerta para a necessidade de sono e repouso e respeitar estas necessidades".
A fadiga produzida pela síndrome não é apenas um cansaço, é uma completa exaustão, uma falta de energia, que traz uma radical mudança na vida do paciente.
Pelo menos esta exaustão vem em ondas e, como ondas, retornam aliviando, embora estejam sempre presentes.
Com a fadiga vem a vontade de dormir, a inabiliadade de concentrar, inabilidade de fazer pequenas tarefas e este conjunto traz a irritabilidade. Difícil, hem!!!
É uma doença traiçoeira, invisível, e poucos são os que entendem e aceitam a situação do paciente, que não pode absolutamente ser tratado como se não tivesse a síndrome.
A recomendação é de 8 a 10 horas de sono, mesmo se um pouco fragmentado, e é básicio para o conforto do dia.
O repouso emocional é tão necessário quanto o físico. Estresses emocionais são gatilhos para ataques da Síndrome de Sjögren, em geral para todas as doenças autoimunes.
O pulo do gato é encontrar forma de evitar ou minimizar estresses. Evidentemente nem sempre é possível e tais estresses criam os chamados "flares" que nos meus escritos traduzo como ataques, ou exacerbaçnao dos sintomas.
Ambas, dor e fadiga, são parte da Síndrome de Sjögren e precisam de atenção, respeito e cuidados médicos específicos.
Como colocar em prática o tal conselho de "viva cada dia" é um talento de cada pessoa, não tem fórmulas para serem seguidas, é pessoal.
Estou falando de mim e do que pode acontecer com outros pacientes de Sjögren.
Hoje não foi um bom dia.
Amanhã sera outro dia!.
Mas não é assim tão fácil atingir mínimos níveis de estresse e bons níveis de sono.
O estresse, além de possíveis causas externas, é inevitável pelo simples fato de que, durante os ataques, aparecem dores do nada e não são dores suportáveis sem remédios.
No meu caso os remédios normais já não me aliviam dores reumáticas distribuídas aleatoriamente pelos meus membros - pernas, pés, punhos, dedos, braços, ombros - e os remédios mais fortes trazem um alívio temporário deixando consequências no dia a dia - sonolência - além de alimentar a fadiga.
E´necessário muita "meditação" ( se eu soubesse como fazê-la), muita paciência e um grande esforço para não ser uma Maria queixosa intolerável.
Os conhecedores dizem:"viva cada dia".
Os pacientes tentam.
Eu tento, mas cada dia tem uma coisinha a mais.
A sensibilidade física e mental é exacerbada pela doença.
Na literatura médica o conselho: "O repouso emocinal e físico, ambos são essenciais para tornar mais suave a vida dos pacientes. O incrível aumento da necessidade de repouso é inimaginável. Você (o paciente) deve estar bem alerta para a necessidade de sono e repouso e respeitar estas necessidades".
A fadiga produzida pela síndrome não é apenas um cansaço, é uma completa exaustão, uma falta de energia, que traz uma radical mudança na vida do paciente.
Pelo menos esta exaustão vem em ondas e, como ondas, retornam aliviando, embora estejam sempre presentes.
Com a fadiga vem a vontade de dormir, a inabiliadade de concentrar, inabilidade de fazer pequenas tarefas e este conjunto traz a irritabilidade. Difícil, hem!!!
É uma doença traiçoeira, invisível, e poucos são os que entendem e aceitam a situação do paciente, que não pode absolutamente ser tratado como se não tivesse a síndrome.
A recomendação é de 8 a 10 horas de sono, mesmo se um pouco fragmentado, e é básicio para o conforto do dia.
O repouso emocional é tão necessário quanto o físico. Estresses emocionais são gatilhos para ataques da Síndrome de Sjögren, em geral para todas as doenças autoimunes.
O pulo do gato é encontrar forma de evitar ou minimizar estresses. Evidentemente nem sempre é possível e tais estresses criam os chamados "flares" que nos meus escritos traduzo como ataques, ou exacerbaçnao dos sintomas.
Ambas, dor e fadiga, são parte da Síndrome de Sjögren e precisam de atenção, respeito e cuidados médicos específicos.
Como colocar em prática o tal conselho de "viva cada dia" é um talento de cada pessoa, não tem fórmulas para serem seguidas, é pessoal.
Estou falando de mim e do que pode acontecer com outros pacientes de Sjögren.
Hoje não foi um bom dia.
Amanhã sera outro dia!.
segunda-feira, 10 de agosto de 2015
Sjögren ou 11 doenças?
É fato, a síndrome de Sjögren se apresenta de formas diversas e tão complexas que um diagnóstico
é sempre obtido depois de jornadas médicas e centenas de exames. Isto sempre leva vários anos.
No meu caso, depois de uns tantos anos de jornada, tive primeiro o diagnóstico de 11 doenças, entre as quais estava Sjögren. Mas este Sjögren diagnosticado no primeiro semestre de 2014 referia-se apenas à secura nos olhos e na boca. Pouco tempo depois meu clínico acrescentou "Síndrome da Fadiga Permanente" (fadiga é um dos mais importantes sintomas de Sjögren). Então eu tinha Sjögren, Síndrome da Fadiga e mais 11 doenças.
O interessante da lista das 11 doenças é que das 9 ou 10 delas fazem parte dos sintomas da síndrome de Sjögren, portanto eu tinha comprovadamente 9 ou mesmo 10 sintomas de Sjögren.
Hoje tenho mais sintomas que já vão além da lista tais como artrite, reumatismo, fenômeno de Raynaud, unhas doentes, etc. Todos constam da lista de possibilidades de ataques que Sjögren pode produzir.
Sjögren pode e deve ser confirmado por exame de sangue confirmando a presença de anticorpos SSA/Ro ou SSV/La ou os dois juntos.
Meus exames de sangue estes dois anticorpos característicos não foram encontrados, exames de janeiro/fevereiro/2015, tenho apenas uma confirmação de doença autoimune por alguns parâmetros.
Ficou a pergunta, "se não tinha os tais anticorpos, terei Sjögren"?
Para melhorar meu entendimento sobre a tal síndrome recebi um livro, A Body out of Balance, (um corpo fora do equilíbrio) no qual o tema diagnóstico da síndrome de Sjögren é bem apresentado.
Na hora cera para mim ter este livro.
Resumindo os autores afirmam:
"Presentemente não há um consenso internacional no critério de diagnóstico de Sjögren. Até o momento existem 3 critérios de uso comum: o critério de San Francisco requer biópsia das glândulas salivares e o critério de San Diego requer um teste de certos anticorpos no sangue.
O terceiro critério e o mais liberal é o critério da Comunidade Econômica Européia, que se baseia nos sintomas relatados pelo paciente e aceitos pelo médico."
Ainda continua:
"Para propósitos práticos, Sjögren pode ser diagnosticado se o paciente satisfaz o critério revisado de classificação internacional baseado em um conjunto de sintomas.
Sjögren parece muito simples quando os sintomas são olhos secos, boca seca e presença do sangue de anticorpos SSA/Ro ou SSB/La antígenos ou os dois juntos....
No entanto com base nos sintomas, o diagnóstico pode ser dado e o paciente acompanhado pelo médico assistente, porque é possível ter a síndrome de Sjögren e apresentar exames de sangue normais. Mas, a medida que o tempo passa, os resultados dos exames se modificam. ... "
No livro a conclusão é que o paciente com tantos sintomas deve ser considerado como tendo a síndrome e acompanhado pelo médico, opções de tratamento devem ser tentadas mesmo se o diagnóstico é presumido Sjögren e repetir exames periodicamente.
Conclusão: Meu médico reumatologista me trata como tendo Sjögren e eu tenho muitos sintomas que, aliás, estão progredindo. Na próxima consulta tenho uma nova lista de problemas para discutir.
Na minha visão e, de acordo com tudo que já li, tenho a síndrome de Sjögren, pelo menos uns bons 90% de chance. Se não é Sjögren então vou dizer que tenho 11 doenças.
Fica a pergunta para os entendidos: Sjögren ou 11 doenças?
Não importa, sendo uma coisa ou outra os sintomas estão presentes e estão me quebrando com muita insistência.
é sempre obtido depois de jornadas médicas e centenas de exames. Isto sempre leva vários anos.
No meu caso, depois de uns tantos anos de jornada, tive primeiro o diagnóstico de 11 doenças, entre as quais estava Sjögren. Mas este Sjögren diagnosticado no primeiro semestre de 2014 referia-se apenas à secura nos olhos e na boca. Pouco tempo depois meu clínico acrescentou "Síndrome da Fadiga Permanente" (fadiga é um dos mais importantes sintomas de Sjögren). Então eu tinha Sjögren, Síndrome da Fadiga e mais 11 doenças.
O interessante da lista das 11 doenças é que das 9 ou 10 delas fazem parte dos sintomas da síndrome de Sjögren, portanto eu tinha comprovadamente 9 ou mesmo 10 sintomas de Sjögren.
Hoje tenho mais sintomas que já vão além da lista tais como artrite, reumatismo, fenômeno de Raynaud, unhas doentes, etc. Todos constam da lista de possibilidades de ataques que Sjögren pode produzir.
Sjögren pode e deve ser confirmado por exame de sangue confirmando a presença de anticorpos SSA/Ro ou SSV/La ou os dois juntos.
Meus exames de sangue estes dois anticorpos característicos não foram encontrados, exames de janeiro/fevereiro/2015, tenho apenas uma confirmação de doença autoimune por alguns parâmetros.
Ficou a pergunta, "se não tinha os tais anticorpos, terei Sjögren"?
Para melhorar meu entendimento sobre a tal síndrome recebi um livro, A Body out of Balance, (um corpo fora do equilíbrio) no qual o tema diagnóstico da síndrome de Sjögren é bem apresentado.
Na hora cera para mim ter este livro.
Resumindo os autores afirmam:
"Presentemente não há um consenso internacional no critério de diagnóstico de Sjögren. Até o momento existem 3 critérios de uso comum: o critério de San Francisco requer biópsia das glândulas salivares e o critério de San Diego requer um teste de certos anticorpos no sangue.
O terceiro critério e o mais liberal é o critério da Comunidade Econômica Européia, que se baseia nos sintomas relatados pelo paciente e aceitos pelo médico."
Ainda continua:
"Para propósitos práticos, Sjögren pode ser diagnosticado se o paciente satisfaz o critério revisado de classificação internacional baseado em um conjunto de sintomas.
Sjögren parece muito simples quando os sintomas são olhos secos, boca seca e presença do sangue de anticorpos SSA/Ro ou SSB/La antígenos ou os dois juntos....
No entanto com base nos sintomas, o diagnóstico pode ser dado e o paciente acompanhado pelo médico assistente, porque é possível ter a síndrome de Sjögren e apresentar exames de sangue normais. Mas, a medida que o tempo passa, os resultados dos exames se modificam. ... "
No livro a conclusão é que o paciente com tantos sintomas deve ser considerado como tendo a síndrome e acompanhado pelo médico, opções de tratamento devem ser tentadas mesmo se o diagnóstico é presumido Sjögren e repetir exames periodicamente.
Conclusão: Meu médico reumatologista me trata como tendo Sjögren e eu tenho muitos sintomas que, aliás, estão progredindo. Na próxima consulta tenho uma nova lista de problemas para discutir.
Na minha visão e, de acordo com tudo que já li, tenho a síndrome de Sjögren, pelo menos uns bons 90% de chance. Se não é Sjögren então vou dizer que tenho 11 doenças.
Fica a pergunta para os entendidos: Sjögren ou 11 doenças?
Não importa, sendo uma coisa ou outra os sintomas estão presentes e estão me quebrando com muita insistência.
domingo, 2 de agosto de 2015
A Jornada
É difícil para mim encontrar o ponto onde a Síndrome de Sjögren entrou na minha vida. Acho que este ponto nunca ninguém encontrou.
Sei que tive muitas complicações de saúde durante toda a minha vida, doenças, cirurgias, acidentes.
Com certeza eu diria que já tratei de muitas partes do meu corpo, já tomei muitos remédios, já conheci muitos médicos, distribuídos ao longo da minha vida. Mas esta história não pode ser considerada causa.
Síndromes não precisam de justificativas. Aparecem simplesmente com a maior cara de pau. Começam silenciosamente. Progridem silenciosamente. Quando é descoberta já está bem instalada.
Sjögren's é uma síndrome que também é silenciosa e progride silenciosamente, mas é menos conhecida e muito confundida com outras doenças, muito complexa e de difícil diagnóstico como já falei várias vezes.
Sjögren's é mais traiçoeira, enganosa.
Tentarei encontrar um roteiro da jornada que me levou ao diagnóstico da síndrome, porque no seu início, como não sabia que era um início de síndrome não anotei.
1. Há muitos anos (cerca de 5 ou 6 ) comecei a sentir dificuldade de engolir, tendo um engasgo logo abaixo da garganta, onde o alimento estacionava e nem água passava. Era um acontecimento aleatório. Com o tempo aprendi que se eu relaxasse este fechamento lentamente se abria. O engasgo é acompanhado de forte dores. Embora tenha relatada cearias vezes aos meus médicos este incômodo não me levou a procurar um médico por esta causa. Com o tempo passando este engasgo passou a ser muito repetido, de duração mais longa, gerando muita dor. Por este engasgo fiz alguns exames, endoscopia, um da medicina nuclear e até uma medição de movimento do esôfago com um medidor enfiado nariz a dentro. Finalmente foi dito como sendo um movimento errado do esôfago sem explicação para a causa.
2. Em paralelo eu sentia um imenso cansaço, cansaço sem causa, e uma sensação de ressaca que me acompanha até hoje, mesmo sem que eu costume beber. Esta sensação é intermitente mas é difícil passar uma semana sem que a ressaca volte. Fui para uma médica gastroenterologista. Endoscopia, colonoscopia, e achou-se uma hérnia de hiato. Uma inocente hérnia de hiato que produzia refluxo. Passei a tomar remédios para refluxo, elevando a cama para dormir, etc.
3. O cansaço não me largava e me levou para vários clínicos, muitos exames, surgiu uma insuficiência renal mediana. Fui para um neurologista que mandou para uma endocrinologista que mandou para uma nutricionista. que me botou num rígido regime. Tive uma gripe que virou bronquite, fui internada e estava desnutrida. Afinal eu que já sou biqueira, de regime é complicado.
4. O cansaço persistente, o intestino funcionando mal e a ressaca juntos a doutora gastro diagnosticou como síndrome do instestino irritadiço. Tomei Motillium por um certo tempo.
5. A esta altura, cerca de 3 anos atrás, eu tinha ido a médicos clínico, nefrologista, endocrinologista,
gastroenterologista, nutricionista, tinha feito baterias de exames sem resultados definidos ou esclarecedores.
6. Nesta época também comecei a sentir formiguinhas andando pelo meu braço, cãibras noturnas, sensações de choque ao toque, dores esquisitas como a sensação de queimadura, o lençol doendo ao tocar no pé. Isto me rendeu exames neurológicos com direito a choquinhos e um neurologista.Eu tinha, e ainda tenho, muna neuropatia periférica.
7. Então apareceram as dores nos pés - entram em campo ortopedistas, dois até. E definem fascite plantar, esporão e neuroma de morton. Aparelhos ortopédicos e fisioterapias de ultra-som, choquento, e a coisa só fazia apertar e doer mais.
8. Neste ponto eu já tinha em mãos um diagnóstico do meu clínico que eu ostentava ansiosa com uma lista de 11, eu disse onze, doenças diferentes.
9. Independente das onze doenças eu comecei a sentir dificuldades de atenção e foco, uma ligeira dificuldade de fala, uma nevoazinha no raciocínio imediato, um pequeno desequilíbrio nos movimentos, e uma terrível dificuldade de digitar, erros que eu não conseguia entender.
Eu estava me sentindo no chão.
Onde estava minha eficiência e vontade de trabalhar que eu não achava. Foi me dando um cansaço incrível.
Alguma coisa realmente não estava certa e isto me assustou.
Estava mal no trabalho e me afastei.
Fiquei muito deprimida.
10. Viva a Internet - sentei no computador, estudei cada doença das onze listadas, garimpei informações e não juntava as pedras até o dia em que coloquei juntas várias doenças da lista e imediatamente encontrei uma resposta - Síndrome de Sjögren - entrei no site Sjögren's Syndrome Foundation e lá estava aquela figurinha que usei na minha primeira postagem. Santa figurinha, santo site.
Eu não estava demente, nem criando dores, nem inventando cansaços ou ressacas.
11. Levei esta idéia aos meus médicos - fiz o teste de Schindler do olho que deu positivo. E a síndrome ficou como mais uma doença da lista como se a síndrome só estivesse atacando os olhos, o canal lacrimal.
Logo depois uma impiedosa infecção no meu olho esquerdo levou um mês para ser curada, deixou marcas no rosto e fragilidade maior neste olho.
Mas ainda não estava correto o diagnóstico e permaneci tratando cada doença. E eu, quanto mais lia mais entendia, juntava os sintomas e teimava que todas juntas eram uma só - Sjögren's Syndrome.
12. Finalmente fui ao reumatologista - ele ouviu toda a ladainha e exames. Chamou uma semana depois para conversar - concordou comigo - eu tenho Sjögren's que é responsável por quase todos
os achaques que tenho. Tirei um enorme peso das minhas costas, um imenso alívio, mesmo sabendo que é uma doença incurável ter o diagnóstico na mão não tem preço!
Recebi a confirmação do diagnóstico como um prêmio, um alívio, uma resposta para todo o tempo que levei garimpando informações e tirei de cima de mim a imagem tão errada que eu estava transmitindo.
Tenho a Síndrome de Sjögren com vários órgãos afetados.
Conheço a síndrome, conheço meu corpo, acompanho a evolução desta doença que cada dia é um novo dia, vou combatendo como posso.
Conhecer a Síndrome e passar as informações para os familiares e amigos mais próximos me deixa aliviada porque o melhor remédio é o apoio e o entendimento dos males físicos que me afligem, que podem gerar depressão. Ser entendida e apoiada também não tem preço.
Sei que tive muitas complicações de saúde durante toda a minha vida, doenças, cirurgias, acidentes.
Com certeza eu diria que já tratei de muitas partes do meu corpo, já tomei muitos remédios, já conheci muitos médicos, distribuídos ao longo da minha vida. Mas esta história não pode ser considerada causa.
Síndromes não precisam de justificativas. Aparecem simplesmente com a maior cara de pau. Começam silenciosamente. Progridem silenciosamente. Quando é descoberta já está bem instalada.
Sjögren's é uma síndrome que também é silenciosa e progride silenciosamente, mas é menos conhecida e muito confundida com outras doenças, muito complexa e de difícil diagnóstico como já falei várias vezes.
Sjögren's é mais traiçoeira, enganosa.
Tentarei encontrar um roteiro da jornada que me levou ao diagnóstico da síndrome, porque no seu início, como não sabia que era um início de síndrome não anotei.
1. Há muitos anos (cerca de 5 ou 6 ) comecei a sentir dificuldade de engolir, tendo um engasgo logo abaixo da garganta, onde o alimento estacionava e nem água passava. Era um acontecimento aleatório. Com o tempo aprendi que se eu relaxasse este fechamento lentamente se abria. O engasgo é acompanhado de forte dores. Embora tenha relatada cearias vezes aos meus médicos este incômodo não me levou a procurar um médico por esta causa. Com o tempo passando este engasgo passou a ser muito repetido, de duração mais longa, gerando muita dor. Por este engasgo fiz alguns exames, endoscopia, um da medicina nuclear e até uma medição de movimento do esôfago com um medidor enfiado nariz a dentro. Finalmente foi dito como sendo um movimento errado do esôfago sem explicação para a causa.
2. Em paralelo eu sentia um imenso cansaço, cansaço sem causa, e uma sensação de ressaca que me acompanha até hoje, mesmo sem que eu costume beber. Esta sensação é intermitente mas é difícil passar uma semana sem que a ressaca volte. Fui para uma médica gastroenterologista. Endoscopia, colonoscopia, e achou-se uma hérnia de hiato. Uma inocente hérnia de hiato que produzia refluxo. Passei a tomar remédios para refluxo, elevando a cama para dormir, etc.
3. O cansaço não me largava e me levou para vários clínicos, muitos exames, surgiu uma insuficiência renal mediana. Fui para um neurologista que mandou para uma endocrinologista que mandou para uma nutricionista. que me botou num rígido regime. Tive uma gripe que virou bronquite, fui internada e estava desnutrida. Afinal eu que já sou biqueira, de regime é complicado.
4. O cansaço persistente, o intestino funcionando mal e a ressaca juntos a doutora gastro diagnosticou como síndrome do instestino irritadiço. Tomei Motillium por um certo tempo.
5. A esta altura, cerca de 3 anos atrás, eu tinha ido a médicos clínico, nefrologista, endocrinologista,
gastroenterologista, nutricionista, tinha feito baterias de exames sem resultados definidos ou esclarecedores.
6. Nesta época também comecei a sentir formiguinhas andando pelo meu braço, cãibras noturnas, sensações de choque ao toque, dores esquisitas como a sensação de queimadura, o lençol doendo ao tocar no pé. Isto me rendeu exames neurológicos com direito a choquinhos e um neurologista.Eu tinha, e ainda tenho, muna neuropatia periférica.
7. Então apareceram as dores nos pés - entram em campo ortopedistas, dois até. E definem fascite plantar, esporão e neuroma de morton. Aparelhos ortopédicos e fisioterapias de ultra-som, choquento, e a coisa só fazia apertar e doer mais.
8. Neste ponto eu já tinha em mãos um diagnóstico do meu clínico que eu ostentava ansiosa com uma lista de 11, eu disse onze, doenças diferentes.
9. Independente das onze doenças eu comecei a sentir dificuldades de atenção e foco, uma ligeira dificuldade de fala, uma nevoazinha no raciocínio imediato, um pequeno desequilíbrio nos movimentos, e uma terrível dificuldade de digitar, erros que eu não conseguia entender.
Eu estava me sentindo no chão.
Onde estava minha eficiência e vontade de trabalhar que eu não achava. Foi me dando um cansaço incrível.
Alguma coisa realmente não estava certa e isto me assustou.
Estava mal no trabalho e me afastei.
Fiquei muito deprimida.
10. Viva a Internet - sentei no computador, estudei cada doença das onze listadas, garimpei informações e não juntava as pedras até o dia em que coloquei juntas várias doenças da lista e imediatamente encontrei uma resposta - Síndrome de Sjögren - entrei no site Sjögren's Syndrome Foundation e lá estava aquela figurinha que usei na minha primeira postagem. Santa figurinha, santo site.
Eu não estava demente, nem criando dores, nem inventando cansaços ou ressacas.
11. Levei esta idéia aos meus médicos - fiz o teste de Schindler do olho que deu positivo. E a síndrome ficou como mais uma doença da lista como se a síndrome só estivesse atacando os olhos, o canal lacrimal.
Logo depois uma impiedosa infecção no meu olho esquerdo levou um mês para ser curada, deixou marcas no rosto e fragilidade maior neste olho.
Mas ainda não estava correto o diagnóstico e permaneci tratando cada doença. E eu, quanto mais lia mais entendia, juntava os sintomas e teimava que todas juntas eram uma só - Sjögren's Syndrome.
12. Finalmente fui ao reumatologista - ele ouviu toda a ladainha e exames. Chamou uma semana depois para conversar - concordou comigo - eu tenho Sjögren's que é responsável por quase todos
os achaques que tenho. Tirei um enorme peso das minhas costas, um imenso alívio, mesmo sabendo que é uma doença incurável ter o diagnóstico na mão não tem preço!
Recebi a confirmação do diagnóstico como um prêmio, um alívio, uma resposta para todo o tempo que levei garimpando informações e tirei de cima de mim a imagem tão errada que eu estava transmitindo.
Tenho a Síndrome de Sjögren com vários órgãos afetados.
Conheço a síndrome, conheço meu corpo, acompanho a evolução desta doença que cada dia é um novo dia, vou combatendo como posso.
Conhecer a Síndrome e passar as informações para os familiares e amigos mais próximos me deixa aliviada porque o melhor remédio é o apoio e o entendimento dos males físicos que me afligem, que podem gerar depressão. Ser entendida e apoiada também não tem preço.
sexta-feira, 10 de julho de 2015
Sjögren's - A Realidade
Volto a falar sobre a Síndrome de Sjögren aproveitando uma oportunidade em que a Sjögren's Syndrome Foundation celebra um evento de divulgação com palestras que visam prover uma visão da doença e os impactos na saúde.
Aqui transcrevo em português o material gráfico que recebi como membro da Fundação, justamente com a finalidade de informar pontos tão importantes desta doença de nome feio e tão pouco conhecida.
Como sempre escrevo a minha visão como paciente e as informações que garimpo em fontes de confiança.
A realidade da Síndrome de Sjögren:
. A Síndrome de Sjögren é uma doença crônica, autoimune, na qual as células brancas atacam e destroem glândulas excretoras do corpo do paciente.
. Nos Estados Unidos Sjögren é a segunda doença reumática autoimune mais comum, afetando cerca de quatro milhões de americanos, sendo três vezes mais comum do que doenças mais conhecidas como Lupus e Esclerose Múltipla.
. Muito comumente os pacientes sentem boca e olhos secos, fadiga, dores nas articulações. Podem sentir secura e sensação de queimação nos olhos; dificuldade para falar, mastigar e engulir; dor ou feridas na língua; secura e queimação na garganta; secura nos lábios, lápios despelando; secura vaginal e secura na pele; aumento do desgaste dos dentes e problemas digestivos.
. Sendo uma doença sistêmica, a síndrome de Sjögren pode afetar qualquer parte do corpo como, rins, sistema gastrointestinal, pulmões, fígado pâncreas e o sistema nervoso, podendo comprometer o funcionamento destes órgãos criando as complicações.
. Como os líquidos produzidos pelas glândulas são vitais para a saúde do corpo, um significante atraso no gerenciamento dos sintomas da Síndrome pode resultar em sérias complicações, incluindo danos em órgãos vitais e em outros sistemas do corpo.
. A Síndrome de Sjögren afeta cerca de 4 milhões de americanos, ou seja 1 entre 7 pessoas.
Obs: No Brasil não acredito que já se tenha uma estatística e me parece que a síndrome é pouco conhecida e mais vista como a síndrome dos olhos secos e pouca saliva, parando por aí."
. 90% dos pacientes de Sjögren são mulheres, a maioria é diagnosticada perto dos cinquenta anos. No entanto a doença pode atingir todos os grupos raciais em qualquer idade, incluindo crianças.
. A Síndrome pode acontecer de forma única ou acompanhada de outras doenças autoimune como lupus, artrite reumatóide ou outras e 50% dos pacientes tem outra doença autoimune simultaneamente.
. Doentes de Sjögren tem um muito maior risco de desenvolver linfomas ( 44 vezes mais do que um indivíduo normal).
. A Síndrome de Sjögren permanece relativamente desconhecida e é comumente não diagnosticada ou erradamente diagnosticada. Os sintomas podem variar para cada pessoa e a doença pode simular outras sintomas ou doenças dificultando o diagnóstico. O tempo médio para o diagnóstico a partir dos primeiros sintomas é de 3.9 anos.
Obs: Este tempo médio vale para os Estados Unidos, a média no Brasil é de 7 a 10 anos pela última estatística que encontrei.
. Não existe cura para a Síndrome de Sjögren.
Em Janeiro de 2012 a Sjögren's Syndrome Foundation lançou um programa de pesquisa para em 5 anos encurtar o tempo de diagnóstico em 50%, ou seja "50in5".
Por esta razão a Fundação se esforça para a obtenção de recursos para pesquisa, divulgação para estimular o interesse de grupos de médicos no estudo da doença, incentivar os laboratórios no desenvolvimento de drogas a de marcadores que possam ajudar no diagnóstico, além de trabalhar junto ao Governo para reforçar a luta.
Graças a esta fundação e suas informações tive o diagnóstico da doença e ter um diagnóstico, mesmo que de uma doença crônica e difícil, me deu um grande alívio porque acabou com a jornada que ainda não relatei.
Visite o site www.sjogrens.org
quinta-feira, 25 de junho de 2015
Palavras que Definem A Síndrome de Sjögren
Aproveitando as informações do site da Sjögren's Syndrome Foundation, apresento aqui algumas palavras que tenta descrever a síndrome com uma visão mais do paciente do que do médico.
A doença - Sjögren é uma doença sistêmica e seu sintomas debilitantes pode se espalha por todo o corpo. Em geral os primeiros sintomas são secura nos olhos, na boca, fadiga, dor nas articulações. Estes sintomas vão se agravando e aparecendo outros fazendo com que seja muito difícil um rápido diagnóstico. É uma doença que pode causar disfunções em vários órgãos como rins, sistema gastrointestinal, vasos sanguíneos, pulmões, fígado, pâncreas, sistema nervoso central, e seus pacientes tem um risco mais alto de desenvolver leucemia, linfoams e aplasia de médula.
Nos Estados Unidas cerca de 4 milhões de americanos sofrem desta síndrome e aparece como a doença auto-imune mais prevalecente no país pela seriedade da doença em consequência de como pode afetar tantos órgãos importantes altamente incapacitantes. A Sjögren's Syndrome Foundation ( SSF) Tem como objetivo diminuir o tempo para o diagnóstico mais precoce da doença, no momento cerca de 5 anos, enquanto que no Brasil esta média para o diagnóstico é de 7 a 10 anos. A Fundação trabalha para garantir fundos privados e governamentais para as pesquisas objetivando um diagnóstico em 2 anos e meio. Vários grandes hospitais americanos em várias cidades tem um grupo de médicos dedicados a esta síndrome. As esquisas visam desenvolver biomarcadores, novos critérios de classificação internacionalmente aceitos bem novas medidas no âmbito internacional.
Dor - A síndrome pode provocar intensas dores como neuropatias periféricas, dores articulares e muculares e o nível das dores pode atingir elevados o suficiente para incapacitar o paciente.
Exaustão - a doença provoca um imenso cansaço, uma sensação de completa exaustão, também capas de incapacitar o paciente.
Crônica - a doença é crônica e precisa de acompanhamento permanente, alem disso tem uma evolução imprevisível, porque ataca de diferentes forma cada paciente. Este fato de não se ter um prognóstico, não saber como vai ser amanhã causa naturalmente um imenso Medo, Anseio, Estresse, o que pode gerar um ciclo complexo porque a ansiedade e o estrasse são combistível para a Síndrome.
Desorientação - pacientes de Sjögren frequentemente sentem uma sensação de "Brain Fog", ou seja, muda a função cognitiva, perda de memória, de atenção, dificuldade de concentração. O Brain Fog não é reconhecida como uma doença mental, mas refere-se a uma redução da clareza mental, esquecimento, eventualmente levando ¡a depressão e desencorajamento. É uma condiçnao subjetiva, difícil de avaliação médica, mas é REAL.
Quero aqui comentar sobre parte de minha jornada; tenho DORES 24 horas por dia, todo dia, porque tenho neuropatia periférica, articulações inflamadas e does musculares; tenho intensa FADIGA; tenho dificuldade na digitação porque tenho a funçnao cognitiva alterada; tenho os pés inflamados, fascite plantar, neuroma de Morton e inflamação no calcanhar; secura nos olhos, boca, pele, etc. Mas a jornada que me levou ao diganóstico de Sjögren será outro capítulo Agora quero divulgar a doença, informar, juntar uma comunidade, alertar e esperar a compreensão e apoio de todos.
Se tiver erro nesta postagem é culpa de Sjögren :) depois reviso.
quinta-feira, 18 de junho de 2015
O que é a Síndrome de Sjögren
Acho que é necessário mostrar aqui um resumo do que é a Síndrome de Sjögren na minha visão de paciente. Opiniões médicas sobre minhas postagens serão benvindas.
Sjögren é uma doença auto-imune que afeta as glândulas epode se alastrar afetando outros órgãos.
não se sabe a causa e se manifesta de forma imprevisível provocando problemas na saúde difíceis de diagnosticar.
Sabe-se que é uma doença auto-imune em que o próprio sistema imunológico ataca as celulas e tecidos saudáveis do corpo humano.
Em geral o alvo destes ataques são as glândulas lacrimais e salivares. Mas também pode atacar articulações, músculo, rins, pulmões, tiróide, fígado, pele e o sistema nervoso.
A síndrome de Sjögren é classificada em dois tipos:
1- quando o paciente só apresenta a Síndrome ,e é chamada de Primária;
2 - quando o paciente apresenta outras doenças paralelas como lúpus, artrite reumatóide, a Síndrome de Sjögren é chamada Secundária.
A figura abaixo mostra os caminhos mais comuns que a síndrome ataca na sua evolução.
Além destes ataques a fadiga é um fator importantíssimo, porque é intensa e realmente tem o poder de afetar profundamente a vida do paciente.
A secura dos olhos e da boca são sintomas comuns e precisam ser tratados, porque a secura nos olhos pode produzir infecções importante enquanto que a secura da boca produz deterioraçao dos dentes,
alterações na gengiva. O dentista é muito importante no acompanhamento do doente.
Sjögren é uma doença auto-imune que afeta as glândulas epode se alastrar afetando outros órgãos.
não se sabe a causa e se manifesta de forma imprevisível provocando problemas na saúde difíceis de diagnosticar.
Sabe-se que é uma doença auto-imune em que o próprio sistema imunológico ataca as celulas e tecidos saudáveis do corpo humano.
Em geral o alvo destes ataques são as glândulas lacrimais e salivares. Mas também pode atacar articulações, músculo, rins, pulmões, tiróide, fígado, pele e o sistema nervoso.
A síndrome de Sjögren é classificada em dois tipos:
1- quando o paciente só apresenta a Síndrome ,e é chamada de Primária;
2 - quando o paciente apresenta outras doenças paralelas como lúpus, artrite reumatóide, a Síndrome de Sjögren é chamada Secundária.
A figura abaixo mostra os caminhos mais comuns que a síndrome ataca na sua evolução.
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| Possíveis pontos de ataque da Síndrome |
A secura dos olhos e da boca são sintomas comuns e precisam ser tratados, porque a secura nos olhos pode produzir infecções importante enquanto que a secura da boca produz deterioraçao dos dentes,
alterações na gengiva. O dentista é muito importante no acompanhamento do doente.
quinta-feira, 11 de junho de 2015
Sögren - não precisava ter assim um nome tão difícil!
Além de ter um nome muito difícil de pronunciar, Sjögren (pronunciado Showgreen nos Estados Unidos), um verdadeiro palavrão que retrata bem sua complexidade, me atacou com uma das piores consequências é a fadiga extrema e a dor.
Sjögren para mim neste momento representa dor; 24 horas de dor; da nuca aos pés; todos os dedos; tornozelos e joelhos; e os pés, santos pés! É como se eu estivesse fazendo uma romaria a cada dia.
Tenho as articulações inflamadas o que se soma às dores musculares e à neuropatia periférica.
Quexei-me ao meu Médico, um Santo, ele pronto para viajar, perguntou se eu já tinha associado a dor a alguma atividade ou inatividade, ou seja, associado a algum gatilho físico. Respondi: "Eu tenho dor andando, sentando ou deitando". A grande resposta dele: "Então ande que faz bem ao corpo e à mente". Pelo telefone, dei uma risada e gostei mais ainda deste Doutor da liberdade para o pacientes!
Liberdade controlada, é verdade, mas a liberdade valeu!
É isso mesmo; dói deitada e dói andando - vamos andar.
Mas ele não só disse isto claro. Mudou o remédio de dor.
Eu conto estes detalhes porque eles são tão importantes para o paciente - um Médico que manda andar e manda brincar na piscina e não me preocupar com fisioterapia, mas apenas viver usando os menos agressivos remédios. Um remédio aqui, outro acolá, vai dar para chegar ( não sei onde).
É certo que ele está me tratando assim porque reconhecemos juntos a síndrome e sabemos alguns caminhos por onde ela ataca. Neste momento é dor física e remédio para dor.
Nao sou a primeira e nem a única paciente de Sjögren que passa por estes ataques de dor e fadiga.
Em breve começarei aqui a detalhar os aspectos da Síndrome, sintomas, diagnósticos e histórias de outros pacientes.
Gostaria de divulgar este espaço e aqui podermos conversar sobre a doença e ajudar uns aos outros, formar uma comunidade, ter um grupo comprometido com a doença, convidar especialistas para nos ajudar, porque cada paciente tem que achar o seu próprio caminho na síndome da Sjögren.
Sjögren para mim neste momento representa dor; 24 horas de dor; da nuca aos pés; todos os dedos; tornozelos e joelhos; e os pés, santos pés! É como se eu estivesse fazendo uma romaria a cada dia.
Tenho as articulações inflamadas o que se soma às dores musculares e à neuropatia periférica.
Quexei-me ao meu Médico, um Santo, ele pronto para viajar, perguntou se eu já tinha associado a dor a alguma atividade ou inatividade, ou seja, associado a algum gatilho físico. Respondi: "Eu tenho dor andando, sentando ou deitando". A grande resposta dele: "Então ande que faz bem ao corpo e à mente". Pelo telefone, dei uma risada e gostei mais ainda deste Doutor da liberdade para o pacientes!
Liberdade controlada, é verdade, mas a liberdade valeu!
É isso mesmo; dói deitada e dói andando - vamos andar.
Mas ele não só disse isto claro. Mudou o remédio de dor.
Eu conto estes detalhes porque eles são tão importantes para o paciente - um Médico que manda andar e manda brincar na piscina e não me preocupar com fisioterapia, mas apenas viver usando os menos agressivos remédios. Um remédio aqui, outro acolá, vai dar para chegar ( não sei onde).
É certo que ele está me tratando assim porque reconhecemos juntos a síndrome e sabemos alguns caminhos por onde ela ataca. Neste momento é dor física e remédio para dor.
Nao sou a primeira e nem a única paciente de Sjögren que passa por estes ataques de dor e fadiga.
Em breve começarei aqui a detalhar os aspectos da Síndrome, sintomas, diagnósticos e histórias de outros pacientes.
Gostaria de divulgar este espaço e aqui podermos conversar sobre a doença e ajudar uns aos outros, formar uma comunidade, ter um grupo comprometido com a doença, convidar especialistas para nos ajudar, porque cada paciente tem que achar o seu próprio caminho na síndome da Sjögren.
segunda-feira, 8 de junho de 2015
Hoje não é um bom dia!
Sjögren anda bravo. Atacou meus pés (porque sou ligada com Maria Ângela), minhas pernas, articulações, costas, e nnao tenho posição que seja melhor.<br>
A boca secou, os olhos estão irritados, a garganta esta doendo...<br>
Meus pés ficam gelados, doem...<br>
Uma síndrome que abusa do paciente torna-o impaciente, perco o bom humor e entro numa fase de caramujo.<br>
O remédio é pintar as florestas encantadas e outros desenhos dos livros que estão na moda, e nos levam para a infância com os cadernos de desenho, lápis de tantas cores, molhando a ponta para pintar melhor.<br>
A boca secou, os olhos estão irritados, a garganta esta doendo...<br>
Meus pés ficam gelados, doem...<br>
Uma síndrome que abusa do paciente torna-o impaciente, perco o bom humor e entro numa fase de caramujo.<br>
O remédio é pintar as florestas encantadas e outros desenhos dos livros que estão na moda, e nos levam para a infância com os cadernos de desenho, lápis de tantas cores, molhando a ponta para pintar melhor.<br>
domingo, 31 de maio de 2015
Eu e Sjögren
Sjögren é uma doença auto-imune de difícil diagnóstico, aparentemente extremamente complexa, dizem que não mata mas maltrata, o que eu tenho certeza.
Quero relatar minha experiência na longa jornada para alcançar o diagnóstico de Sjögren e realmente ter certeza deste diagnóstico.
Espero transmitir informações sobre a doença, garimpadas em sites respeitáveis entre os quais ressalto o site da Sjögren’s Syndrome Foundation ao qual eu me associei na busca de respostas.
Encontrar este site depois de alguns anos de sintomas, alguns definidos e outros inexplicáveis, marcou o início para se chegar ao diagnóstico que foi confirmado.
A Sídrome de Sjögren é uma doença auto-imune, caracterizada especialmente pela secura dos olhos e da boca. Mas a síndrome não se limita apenas a estes sintomas e pode atingir qualquer órgão do corpo.
É uma doença inflamatória, progressiva, que afeta predominantemente as glândulas exócrinas, dominantemente apresentando os sintomas sicca (xerostomia e xeroftalmia),que significa secura de boca e de olhos, mas podendo apresentar diversos sintomas e quadros clínicos, com sinais sutis, difíceis de perceber, criando grande dificuldade para resolver o quebra-cabeça das queixas produzidas pelo seu avanço.
Aos poucos introduzirei aspectos diferentes desta doença que tem sido subdiagnosticada por sua complexidade e porque seu avanço não pode ser traçado por uma linha reta já que a Síndrome ataca de forma diferente para cada paciente.
Não sou médica, sou engenheira eletricista, mas quando tenho sintomas desconhecidos ou inexplicáveis sinto uma imensa necessidade de saber o que aquilo significa e o que pode ser tratado, como evolui, etc.
Por isto chegar ao diagnóstico da Síndrome de Sjögren foi para mim uma difícil jornada. Mas para Sjögren, além de ter um nome difícil de pronunciar, a jornada de seus pacientes nunca é fácil. Do seus primeiros sinais até um diagnóstico ainda existe no Brasil um gap de 7 a 10 anos de jornada. Com certeza muitos nunca alcançam o diagnóstico.
Mas não percam a esperança,sempre haverá um alívio, um conforto, embora ainda não tenha cura. É preciso conhecer bem o próprio corpo para perceber a evolução, tratar cada sintoma, e caminhar na busca do diagnóstico.
Quero relatar minha experiência na longa jornada para alcançar o diagnóstico de Sjögren e realmente ter certeza deste diagnóstico.
Espero transmitir informações sobre a doença, garimpadas em sites respeitáveis entre os quais ressalto o site da Sjögren’s Syndrome Foundation ao qual eu me associei na busca de respostas.
Encontrar este site depois de alguns anos de sintomas, alguns definidos e outros inexplicáveis, marcou o início para se chegar ao diagnóstico que foi confirmado.
A Sídrome de Sjögren é uma doença auto-imune, caracterizada especialmente pela secura dos olhos e da boca. Mas a síndrome não se limita apenas a estes sintomas e pode atingir qualquer órgão do corpo.
É uma doença inflamatória, progressiva, que afeta predominantemente as glândulas exócrinas, dominantemente apresentando os sintomas sicca (xerostomia e xeroftalmia),que significa secura de boca e de olhos, mas podendo apresentar diversos sintomas e quadros clínicos, com sinais sutis, difíceis de perceber, criando grande dificuldade para resolver o quebra-cabeça das queixas produzidas pelo seu avanço.
Aos poucos introduzirei aspectos diferentes desta doença que tem sido subdiagnosticada por sua complexidade e porque seu avanço não pode ser traçado por uma linha reta já que a Síndrome ataca de forma diferente para cada paciente.
Não sou médica, sou engenheira eletricista, mas quando tenho sintomas desconhecidos ou inexplicáveis sinto uma imensa necessidade de saber o que aquilo significa e o que pode ser tratado, como evolui, etc.
Por isto chegar ao diagnóstico da Síndrome de Sjögren foi para mim uma difícil jornada. Mas para Sjögren, além de ter um nome difícil de pronunciar, a jornada de seus pacientes nunca é fácil. Do seus primeiros sinais até um diagnóstico ainda existe no Brasil um gap de 7 a 10 anos de jornada. Com certeza muitos nunca alcançam o diagnóstico.
Mas não percam a esperança,sempre haverá um alívio, um conforto, embora ainda não tenha cura. É preciso conhecer bem o próprio corpo para perceber a evolução, tratar cada sintoma, e caminhar na busca do diagnóstico.
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