Sögren - não precisava ter assim um nome tão difícil!

Além de ter um nome muito difícil de pronunciar, Sjögren (pronunciado Showgreen nos Estados Unidos), um verdadeiro palavrão que retrata bem sua complexidade, me atacou com uma das piores consequências é a fadiga extrema e a dor.
Sjögren para mim neste momento  representa dor; 24 horas de dor; da nuca aos pés; todos os dedos; tornozelos e joelhos; e os pés, santos pés! É como se eu estivesse fazendo uma romaria a cada dia.
Tenho as articulações inflamadas o que se soma às dores musculares e à neuropatia periférica.
Quexei-me ao meu Médico, um Santo, ele pronto para viajar, perguntou se eu já tinha associado a dor a alguma atividade ou inatividade, ou seja, associado a algum gatilho físico. Respondi: "Eu tenho dor andando,  sentando ou deitando". A grande resposta dele: "Então ande que faz bem ao corpo e à mente". Pelo telefone, dei uma risada e gostei mais ainda deste Doutor da liberdade para o pacientes!
Liberdade controlada, é verdade, mas a liberdade valeu!
É isso mesmo; dói deitada e dói andando - vamos andar.
Mas ele não só disse isto claro. Mudou o remédio de dor.
Eu conto estes detalhes porque eles são tão importantes para o paciente - um Médico que manda andar e manda brincar na piscina e não me preocupar com fisioterapia, mas apenas viver usando os menos agressivos remédios. Um remédio aqui, outro acolá, vai dar para chegar ( não sei onde).
É certo que ele está me tratando assim porque reconhecemos juntos a síndrome e sabemos alguns caminhos por onde ela ataca. Neste momento é dor física e remédio para dor.
Nao sou a primeira e nem a única paciente de Sjögren que passa por estes ataques de dor e fadiga.
Em breve começarei aqui a detalhar os aspectos da Síndrome, sintomas, diagnósticos e histórias de outros pacientes.
Gostaria de divulgar este espaço e aqui podermos conversar sobre a doença e ajudar uns aos outros, formar uma comunidade, ter um grupo comprometido com a doença, convidar especialistas para nos ajudar,  porque cada paciente tem que achar o seu próprio caminho na síndome da Sjögren.