Volto a tratar desta Síndrome não só porque estou enfrentando um novo ataque mas também porque tenho visto algumas postagens de outras pessoas que sofrem deste mal, estão na fase do susto, do início do conhecimento deste diagnóstico e não sabem, bem como eu, como avançarão os ataques as vezes tão inesperados da Sjögrens's (escrevo desta forma porque não gosto da abreviatura usual "SS", Síndrome de Sjögren obscurecida pelo carimbo da história).
Mas confesso que esta vontade de falar sobre o assunto, coisa que às vezes nego completamente, vem do Carnaval.
O Carnaval que amo está passando na minha janela e eu apenas posso assistir, tentando ser uma Januária conformada.
Mas sempre arranjo um passeio pelo Carnaval, mancando e dançando, atrás dos foliões meus filhos que, felizmente, sempre foram tão carnavalescos como a mãe, e nos shows de minha nora vestida de Fada Magrinha cantando para os pequenos foliões da rua.
Sei que estou catucando a onça com vara curta mas um pouco de folia não faz mal a ninguém.
Bem, depois de explicar esta vontade de falar passo para um "fala sério Luciana" e aqui vai.
O não saber de como, quando e quanto Sjögrens's vai avançar torna-se muitas vezes um suplício que é acrescido às dores já impostas pela doença.
No momento sinto que meu corpo tem perdido algumas batalhas mas a guerra continua.
Se é que é possível um conselho, seja um paciente ativo: se você indentificou um novo sintoma vá à luta, leve ao seu médico, brigue, estude, procure artigos esclarecedores com cuidado para não cair em sites não confiáveis.
Sjögrens's ataca muitas áreas do nosso corpo na surdina, ou disfarçado por trás de outros males, levando as vezes anos, ou mesmo décadas, para se mostrar, enganando os médicos, nos primeiros ataques.
Nas minhas buscas encontrei novas informações (novas para mim) no site de endereço:
precepta.com.br
Diagnóstico e Tratamento da Síndrome de Sjögren
O site apresenta claros quadros dos muito sintomas e sinais associados à Síndrome, com indicação aproximada da estatística de ocorrência, a fisiopatologia e observações.
É realmente um site bem informativo.
O exame destes quadros me levaram ao segundo susto provocado por esta doença (o primeiro foi chegando ao diagnóstico) qaundo percebi que posso assinalar um X em quase todos sintomas apresentados no primeiro quadro, uns com mais intensidades outros menos, e assinalar vários Xs para os sinais.
Mas não adianta só conhecer, claro. É preciso pegar a lista e levar para o médico, um passo muito importante, e também é bom saber que para estes sintomas e sinais existem meios de tratamento aliviantes e que se pode atingir boas melhoras.
Volto a insistir que doenças autoimunes dependem intensamente da nossa força, do nosso humor, do auxílio que se pode ter com uma família que entenda o que está se passando e estimule para o lado positivo.
É importante entender os momentos de névoa e confusão mental, alguns desequilíbrios, as dificuldades de fala, a intensa dificuldade de deglutição.
"Só o amor cura", não é bem assim mas ajuda para valer.
É muito difícil quando a dor intensa de um nervo, as vezes até num único dedinho da mão, ataca sem dó e a gente, paciente e pacientemente, abre um sorriso e sai para passear.
Tenho brigado constantemente com as dores, posso dizer que não tenho um instante sem uma dor como se dor fosse agora minha melhor amiga.
Já não tenho muitos prazeres no pecado da gula porque meu sistema gástrico me impede literalmente de pecar e me penitencia cada vez que faço uma trela.
Tenho altos e baixos no meu humor, encadeados com os altos e baixos do meu corpo.
Mas aos poucos vou encontrando outros prazeres, vou tentando uma vida quase normal, culpo a idade e tiro a culpa da Síndrome, ou culpo a Síndrome para não culpar a idade.
Assim planejo para curto prazo, vejo a vida dia a dia, ainda tenho muitas alegrias e até espero ver viver um Carnaval, rememorando grandes carnavais vividos plenamente com muita vida, fantasia e até amores de 4 dias.
Tenham todos um bom Carnaval.
segunda-feira, 25 de janeiro de 2016
quinta-feira, 10 de setembro de 2015
Sjögren também é guerreiro
Sjögren também é guerreiro, lutador, tentando a cada ataque me vencer na batalha.
Caio, confesso, mas sempre levanto. Talvez um pouco mais fraca, ou mesmo fortalecida.
Olhando para o passado encontro muitas peças do quebra-cabeça que esta síndrome produz,
silenciosamente, ninguém pode se dar conta até que ela lhe tire o sossego.
São tantos pequenos detalhes difíceis de contar e as vezes de entender.
Hoje ela aperta meus ossos pensando que sou uma boneca de pano. Dor no osso.
E osso dói? Dói literalmente nas canelas, nos braços, nos dedos da mão.
Em paralelo a síndrome está se refestelando no meu rosto, olhos incômodos,
sinusite permanente, dor nos ossos do rosto.
Espero a calmaria, porque de tempos em tempos vem um vento brando, só um
cansaço permanente.
Eu também sou guerreira e estamos nos confrontando dia e noite sem parar.
Leio bastante sobre a síndrome o que ajuda a entender alguns dos sintomas.
As vezes sinto-me tão cansada que é difícil levantar os braços. Nestes momentos
aconselham a deitar e repousar.
Assim acho que vou vivendo, guerreando com outro guerreiro, vivendo da melhor
forma que me for possível.
Mas talvez o que melhor seria dar braço a este guerreiro e fazer as pazes com ele
e possamos os dois viver em paz.
Haveremos de chegar num equilíbrio!
Caio, confesso, mas sempre levanto. Talvez um pouco mais fraca, ou mesmo fortalecida.
Olhando para o passado encontro muitas peças do quebra-cabeça que esta síndrome produz,
silenciosamente, ninguém pode se dar conta até que ela lhe tire o sossego.
São tantos pequenos detalhes difíceis de contar e as vezes de entender.
Hoje ela aperta meus ossos pensando que sou uma boneca de pano. Dor no osso.
E osso dói? Dói literalmente nas canelas, nos braços, nos dedos da mão.
Em paralelo a síndrome está se refestelando no meu rosto, olhos incômodos,
sinusite permanente, dor nos ossos do rosto.
Espero a calmaria, porque de tempos em tempos vem um vento brando, só um
cansaço permanente.
Eu também sou guerreira e estamos nos confrontando dia e noite sem parar.
Leio bastante sobre a síndrome o que ajuda a entender alguns dos sintomas.
As vezes sinto-me tão cansada que é difícil levantar os braços. Nestes momentos
aconselham a deitar e repousar.
Assim acho que vou vivendo, guerreando com outro guerreiro, vivendo da melhor
forma que me for possível.
Mas talvez o que melhor seria dar braço a este guerreiro e fazer as pazes com ele
e possamos os dois viver em paz.
Haveremos de chegar num equilíbrio!
quarta-feira, 26 de agosto de 2015
Sjögren - de novo?
Pois é: Sjögren de novo
E assim será enquanto eu estiver interesada nos problemas que a síndrome traz.
No momento minhas unhas estão literalmente se partindo no sentido vertical, fracas se apresentam listradas, crescem e se partem a um toque qualquer.
Nos meus pés, as unhas tendem ao desaparecimento.
Os pés as vezes são gelados, outras vezes dormentes, doloridos sempre.
Aos poucos a coloração das extremidades das mãos e dos pés está mudando, embranquecidas,
estranhas.
Não há um dia sem uma novidade por menor que seja. Os ataques (flares) mudam de um dia para outro, ou mesmo de uma hora para outra.
As vezes ataca o rosto; sinusite, irritação nos olhos, boca seca, dor nos seios da face. dor na mandíbula, até este está sendo o ataque que me motivou a voltar a falar de Sjögren.
Ataca as pernas com dores musculares, dores nos ossos, além de formigamento e cãimbras.
O ressecamento da pele cria lesões avermelhadas que incomodam e depois perdem a pigmentação na área afetada.
Acordo movimentando os membros antes de levantar, caso contrário caio de volta na cama. Parece que o corpo todo está rígido. Aos poucos os movimentos retornam e a sensação de rigidez desaparece.
As pálpebras doem ao toque, os olhos permanentemente irritados o que exige uma rotina rigorosa para não entrar numa infecção mais séria.
Mesmo sem infecção, o sol incomoda dolorosamente não sendo possível enfrentar a claridade sem proteção.
A alimentação tem restrições para mim, potássio, proteínas limitadas, e todas as outras coisas que surgem nos regimes básicos dos verdes.
Mas, apesar de tudo, estou viva e vou me virando a cada dia, e me reservando o direito de ficar só quando sinto que o humor não está legal.
Estou aprendendo a dizer que não posso ou que está doendo muito, ao mesmo tempo em que tento não ser uma Maria-Reclamona.
Assim reclamo aqui - leia se quiser!
E assim será enquanto eu estiver interesada nos problemas que a síndrome traz.
No momento minhas unhas estão literalmente se partindo no sentido vertical, fracas se apresentam listradas, crescem e se partem a um toque qualquer.
Nos meus pés, as unhas tendem ao desaparecimento.
Os pés as vezes são gelados, outras vezes dormentes, doloridos sempre.
Aos poucos a coloração das extremidades das mãos e dos pés está mudando, embranquecidas,
estranhas.
Não há um dia sem uma novidade por menor que seja. Os ataques (flares) mudam de um dia para outro, ou mesmo de uma hora para outra.
As vezes ataca o rosto; sinusite, irritação nos olhos, boca seca, dor nos seios da face. dor na mandíbula, até este está sendo o ataque que me motivou a voltar a falar de Sjögren.
Ataca as pernas com dores musculares, dores nos ossos, além de formigamento e cãimbras.
O ressecamento da pele cria lesões avermelhadas que incomodam e depois perdem a pigmentação na área afetada.
Acordo movimentando os membros antes de levantar, caso contrário caio de volta na cama. Parece que o corpo todo está rígido. Aos poucos os movimentos retornam e a sensação de rigidez desaparece.
As pálpebras doem ao toque, os olhos permanentemente irritados o que exige uma rotina rigorosa para não entrar numa infecção mais séria.
Mesmo sem infecção, o sol incomoda dolorosamente não sendo possível enfrentar a claridade sem proteção.
A alimentação tem restrições para mim, potássio, proteínas limitadas, e todas as outras coisas que surgem nos regimes básicos dos verdes.
Mas, apesar de tudo, estou viva e vou me virando a cada dia, e me reservando o direito de ficar só quando sinto que o humor não está legal.
Estou aprendendo a dizer que não posso ou que está doendo muito, ao mesmo tempo em que tento não ser uma Maria-Reclamona.
Assim reclamo aqui - leia se quiser!
terça-feira, 18 de agosto de 2015
Sjögren x Estresse
O estresse é uma das principais causas dos ataques da Síndrome de Sjögren, juntamente com a falta de um sono realmente reparador.
Mas não é assim tão fácil atingir mínimos níveis de estresse e bons níveis de sono.
O estresse, além de possíveis causas externas, é inevitável pelo simples fato de que, durante os ataques, aparecem dores do nada e não são dores suportáveis sem remédios.
No meu caso os remédios normais já não me aliviam dores reumáticas distribuídas aleatoriamente pelos meus membros - pernas, pés, punhos, dedos, braços, ombros - e os remédios mais fortes trazem um alívio temporário deixando consequências no dia a dia - sonolência - além de alimentar a fadiga.
E´necessário muita "meditação" ( se eu soubesse como fazê-la), muita paciência e um grande esforço para não ser uma Maria queixosa intolerável.
Os conhecedores dizem:"viva cada dia".
Os pacientes tentam.
Eu tento, mas cada dia tem uma coisinha a mais.
A sensibilidade física e mental é exacerbada pela doença.
Na literatura médica o conselho: "O repouso emocinal e físico, ambos são essenciais para tornar mais suave a vida dos pacientes. O incrível aumento da necessidade de repouso é inimaginável. Você (o paciente) deve estar bem alerta para a necessidade de sono e repouso e respeitar estas necessidades".
A fadiga produzida pela síndrome não é apenas um cansaço, é uma completa exaustão, uma falta de energia, que traz uma radical mudança na vida do paciente.
Pelo menos esta exaustão vem em ondas e, como ondas, retornam aliviando, embora estejam sempre presentes.
Com a fadiga vem a vontade de dormir, a inabiliadade de concentrar, inabilidade de fazer pequenas tarefas e este conjunto traz a irritabilidade. Difícil, hem!!!
É uma doença traiçoeira, invisível, e poucos são os que entendem e aceitam a situação do paciente, que não pode absolutamente ser tratado como se não tivesse a síndrome.
A recomendação é de 8 a 10 horas de sono, mesmo se um pouco fragmentado, e é básicio para o conforto do dia.
O repouso emocional é tão necessário quanto o físico. Estresses emocionais são gatilhos para ataques da Síndrome de Sjögren, em geral para todas as doenças autoimunes.
O pulo do gato é encontrar forma de evitar ou minimizar estresses. Evidentemente nem sempre é possível e tais estresses criam os chamados "flares" que nos meus escritos traduzo como ataques, ou exacerbaçnao dos sintomas.
Ambas, dor e fadiga, são parte da Síndrome de Sjögren e precisam de atenção, respeito e cuidados médicos específicos.
Como colocar em prática o tal conselho de "viva cada dia" é um talento de cada pessoa, não tem fórmulas para serem seguidas, é pessoal.
Estou falando de mim e do que pode acontecer com outros pacientes de Sjögren.
Hoje não foi um bom dia.
Amanhã sera outro dia!.
Mas não é assim tão fácil atingir mínimos níveis de estresse e bons níveis de sono.
O estresse, além de possíveis causas externas, é inevitável pelo simples fato de que, durante os ataques, aparecem dores do nada e não são dores suportáveis sem remédios.
No meu caso os remédios normais já não me aliviam dores reumáticas distribuídas aleatoriamente pelos meus membros - pernas, pés, punhos, dedos, braços, ombros - e os remédios mais fortes trazem um alívio temporário deixando consequências no dia a dia - sonolência - além de alimentar a fadiga.
E´necessário muita "meditação" ( se eu soubesse como fazê-la), muita paciência e um grande esforço para não ser uma Maria queixosa intolerável.
Os conhecedores dizem:"viva cada dia".
Os pacientes tentam.
Eu tento, mas cada dia tem uma coisinha a mais.
A sensibilidade física e mental é exacerbada pela doença.
Na literatura médica o conselho: "O repouso emocinal e físico, ambos são essenciais para tornar mais suave a vida dos pacientes. O incrível aumento da necessidade de repouso é inimaginável. Você (o paciente) deve estar bem alerta para a necessidade de sono e repouso e respeitar estas necessidades".
A fadiga produzida pela síndrome não é apenas um cansaço, é uma completa exaustão, uma falta de energia, que traz uma radical mudança na vida do paciente.
Pelo menos esta exaustão vem em ondas e, como ondas, retornam aliviando, embora estejam sempre presentes.
Com a fadiga vem a vontade de dormir, a inabiliadade de concentrar, inabilidade de fazer pequenas tarefas e este conjunto traz a irritabilidade. Difícil, hem!!!
É uma doença traiçoeira, invisível, e poucos são os que entendem e aceitam a situação do paciente, que não pode absolutamente ser tratado como se não tivesse a síndrome.
A recomendação é de 8 a 10 horas de sono, mesmo se um pouco fragmentado, e é básicio para o conforto do dia.
O repouso emocional é tão necessário quanto o físico. Estresses emocionais são gatilhos para ataques da Síndrome de Sjögren, em geral para todas as doenças autoimunes.
O pulo do gato é encontrar forma de evitar ou minimizar estresses. Evidentemente nem sempre é possível e tais estresses criam os chamados "flares" que nos meus escritos traduzo como ataques, ou exacerbaçnao dos sintomas.
Ambas, dor e fadiga, são parte da Síndrome de Sjögren e precisam de atenção, respeito e cuidados médicos específicos.
Como colocar em prática o tal conselho de "viva cada dia" é um talento de cada pessoa, não tem fórmulas para serem seguidas, é pessoal.
Estou falando de mim e do que pode acontecer com outros pacientes de Sjögren.
Hoje não foi um bom dia.
Amanhã sera outro dia!.
segunda-feira, 10 de agosto de 2015
Sjögren ou 11 doenças?
É fato, a síndrome de Sjögren se apresenta de formas diversas e tão complexas que um diagnóstico
é sempre obtido depois de jornadas médicas e centenas de exames. Isto sempre leva vários anos.
No meu caso, depois de uns tantos anos de jornada, tive primeiro o diagnóstico de 11 doenças, entre as quais estava Sjögren. Mas este Sjögren diagnosticado no primeiro semestre de 2014 referia-se apenas à secura nos olhos e na boca. Pouco tempo depois meu clínico acrescentou "Síndrome da Fadiga Permanente" (fadiga é um dos mais importantes sintomas de Sjögren). Então eu tinha Sjögren, Síndrome da Fadiga e mais 11 doenças.
O interessante da lista das 11 doenças é que das 9 ou 10 delas fazem parte dos sintomas da síndrome de Sjögren, portanto eu tinha comprovadamente 9 ou mesmo 10 sintomas de Sjögren.
Hoje tenho mais sintomas que já vão além da lista tais como artrite, reumatismo, fenômeno de Raynaud, unhas doentes, etc. Todos constam da lista de possibilidades de ataques que Sjögren pode produzir.
Sjögren pode e deve ser confirmado por exame de sangue confirmando a presença de anticorpos SSA/Ro ou SSV/La ou os dois juntos.
Meus exames de sangue estes dois anticorpos característicos não foram encontrados, exames de janeiro/fevereiro/2015, tenho apenas uma confirmação de doença autoimune por alguns parâmetros.
Ficou a pergunta, "se não tinha os tais anticorpos, terei Sjögren"?
Para melhorar meu entendimento sobre a tal síndrome recebi um livro, A Body out of Balance, (um corpo fora do equilíbrio) no qual o tema diagnóstico da síndrome de Sjögren é bem apresentado.
Na hora cera para mim ter este livro.
Resumindo os autores afirmam:
"Presentemente não há um consenso internacional no critério de diagnóstico de Sjögren. Até o momento existem 3 critérios de uso comum: o critério de San Francisco requer biópsia das glândulas salivares e o critério de San Diego requer um teste de certos anticorpos no sangue.
O terceiro critério e o mais liberal é o critério da Comunidade Econômica Européia, que se baseia nos sintomas relatados pelo paciente e aceitos pelo médico."
Ainda continua:
"Para propósitos práticos, Sjögren pode ser diagnosticado se o paciente satisfaz o critério revisado de classificação internacional baseado em um conjunto de sintomas.
Sjögren parece muito simples quando os sintomas são olhos secos, boca seca e presença do sangue de anticorpos SSA/Ro ou SSB/La antígenos ou os dois juntos....
No entanto com base nos sintomas, o diagnóstico pode ser dado e o paciente acompanhado pelo médico assistente, porque é possível ter a síndrome de Sjögren e apresentar exames de sangue normais. Mas, a medida que o tempo passa, os resultados dos exames se modificam. ... "
No livro a conclusão é que o paciente com tantos sintomas deve ser considerado como tendo a síndrome e acompanhado pelo médico, opções de tratamento devem ser tentadas mesmo se o diagnóstico é presumido Sjögren e repetir exames periodicamente.
Conclusão: Meu médico reumatologista me trata como tendo Sjögren e eu tenho muitos sintomas que, aliás, estão progredindo. Na próxima consulta tenho uma nova lista de problemas para discutir.
Na minha visão e, de acordo com tudo que já li, tenho a síndrome de Sjögren, pelo menos uns bons 90% de chance. Se não é Sjögren então vou dizer que tenho 11 doenças.
Fica a pergunta para os entendidos: Sjögren ou 11 doenças?
Não importa, sendo uma coisa ou outra os sintomas estão presentes e estão me quebrando com muita insistência.
é sempre obtido depois de jornadas médicas e centenas de exames. Isto sempre leva vários anos.
No meu caso, depois de uns tantos anos de jornada, tive primeiro o diagnóstico de 11 doenças, entre as quais estava Sjögren. Mas este Sjögren diagnosticado no primeiro semestre de 2014 referia-se apenas à secura nos olhos e na boca. Pouco tempo depois meu clínico acrescentou "Síndrome da Fadiga Permanente" (fadiga é um dos mais importantes sintomas de Sjögren). Então eu tinha Sjögren, Síndrome da Fadiga e mais 11 doenças.
O interessante da lista das 11 doenças é que das 9 ou 10 delas fazem parte dos sintomas da síndrome de Sjögren, portanto eu tinha comprovadamente 9 ou mesmo 10 sintomas de Sjögren.
Hoje tenho mais sintomas que já vão além da lista tais como artrite, reumatismo, fenômeno de Raynaud, unhas doentes, etc. Todos constam da lista de possibilidades de ataques que Sjögren pode produzir.
Sjögren pode e deve ser confirmado por exame de sangue confirmando a presença de anticorpos SSA/Ro ou SSV/La ou os dois juntos.
Meus exames de sangue estes dois anticorpos característicos não foram encontrados, exames de janeiro/fevereiro/2015, tenho apenas uma confirmação de doença autoimune por alguns parâmetros.
Ficou a pergunta, "se não tinha os tais anticorpos, terei Sjögren"?
Para melhorar meu entendimento sobre a tal síndrome recebi um livro, A Body out of Balance, (um corpo fora do equilíbrio) no qual o tema diagnóstico da síndrome de Sjögren é bem apresentado.
Na hora cera para mim ter este livro.
Resumindo os autores afirmam:
"Presentemente não há um consenso internacional no critério de diagnóstico de Sjögren. Até o momento existem 3 critérios de uso comum: o critério de San Francisco requer biópsia das glândulas salivares e o critério de San Diego requer um teste de certos anticorpos no sangue.
O terceiro critério e o mais liberal é o critério da Comunidade Econômica Européia, que se baseia nos sintomas relatados pelo paciente e aceitos pelo médico."
Ainda continua:
"Para propósitos práticos, Sjögren pode ser diagnosticado se o paciente satisfaz o critério revisado de classificação internacional baseado em um conjunto de sintomas.
Sjögren parece muito simples quando os sintomas são olhos secos, boca seca e presença do sangue de anticorpos SSA/Ro ou SSB/La antígenos ou os dois juntos....
No entanto com base nos sintomas, o diagnóstico pode ser dado e o paciente acompanhado pelo médico assistente, porque é possível ter a síndrome de Sjögren e apresentar exames de sangue normais. Mas, a medida que o tempo passa, os resultados dos exames se modificam. ... "
No livro a conclusão é que o paciente com tantos sintomas deve ser considerado como tendo a síndrome e acompanhado pelo médico, opções de tratamento devem ser tentadas mesmo se o diagnóstico é presumido Sjögren e repetir exames periodicamente.
Conclusão: Meu médico reumatologista me trata como tendo Sjögren e eu tenho muitos sintomas que, aliás, estão progredindo. Na próxima consulta tenho uma nova lista de problemas para discutir.
Na minha visão e, de acordo com tudo que já li, tenho a síndrome de Sjögren, pelo menos uns bons 90% de chance. Se não é Sjögren então vou dizer que tenho 11 doenças.
Fica a pergunta para os entendidos: Sjögren ou 11 doenças?
Não importa, sendo uma coisa ou outra os sintomas estão presentes e estão me quebrando com muita insistência.
domingo, 2 de agosto de 2015
A Jornada
É difícil para mim encontrar o ponto onde a Síndrome de Sjögren entrou na minha vida. Acho que este ponto nunca ninguém encontrou.
Sei que tive muitas complicações de saúde durante toda a minha vida, doenças, cirurgias, acidentes.
Com certeza eu diria que já tratei de muitas partes do meu corpo, já tomei muitos remédios, já conheci muitos médicos, distribuídos ao longo da minha vida. Mas esta história não pode ser considerada causa.
Síndromes não precisam de justificativas. Aparecem simplesmente com a maior cara de pau. Começam silenciosamente. Progridem silenciosamente. Quando é descoberta já está bem instalada.
Sjögren's é uma síndrome que também é silenciosa e progride silenciosamente, mas é menos conhecida e muito confundida com outras doenças, muito complexa e de difícil diagnóstico como já falei várias vezes.
Sjögren's é mais traiçoeira, enganosa.
Tentarei encontrar um roteiro da jornada que me levou ao diagnóstico da síndrome, porque no seu início, como não sabia que era um início de síndrome não anotei.
1. Há muitos anos (cerca de 5 ou 6 ) comecei a sentir dificuldade de engolir, tendo um engasgo logo abaixo da garganta, onde o alimento estacionava e nem água passava. Era um acontecimento aleatório. Com o tempo aprendi que se eu relaxasse este fechamento lentamente se abria. O engasgo é acompanhado de forte dores. Embora tenha relatada cearias vezes aos meus médicos este incômodo não me levou a procurar um médico por esta causa. Com o tempo passando este engasgo passou a ser muito repetido, de duração mais longa, gerando muita dor. Por este engasgo fiz alguns exames, endoscopia, um da medicina nuclear e até uma medição de movimento do esôfago com um medidor enfiado nariz a dentro. Finalmente foi dito como sendo um movimento errado do esôfago sem explicação para a causa.
2. Em paralelo eu sentia um imenso cansaço, cansaço sem causa, e uma sensação de ressaca que me acompanha até hoje, mesmo sem que eu costume beber. Esta sensação é intermitente mas é difícil passar uma semana sem que a ressaca volte. Fui para uma médica gastroenterologista. Endoscopia, colonoscopia, e achou-se uma hérnia de hiato. Uma inocente hérnia de hiato que produzia refluxo. Passei a tomar remédios para refluxo, elevando a cama para dormir, etc.
3. O cansaço não me largava e me levou para vários clínicos, muitos exames, surgiu uma insuficiência renal mediana. Fui para um neurologista que mandou para uma endocrinologista que mandou para uma nutricionista. que me botou num rígido regime. Tive uma gripe que virou bronquite, fui internada e estava desnutrida. Afinal eu que já sou biqueira, de regime é complicado.
4. O cansaço persistente, o intestino funcionando mal e a ressaca juntos a doutora gastro diagnosticou como síndrome do instestino irritadiço. Tomei Motillium por um certo tempo.
5. A esta altura, cerca de 3 anos atrás, eu tinha ido a médicos clínico, nefrologista, endocrinologista,
gastroenterologista, nutricionista, tinha feito baterias de exames sem resultados definidos ou esclarecedores.
6. Nesta época também comecei a sentir formiguinhas andando pelo meu braço, cãibras noturnas, sensações de choque ao toque, dores esquisitas como a sensação de queimadura, o lençol doendo ao tocar no pé. Isto me rendeu exames neurológicos com direito a choquinhos e um neurologista.Eu tinha, e ainda tenho, muna neuropatia periférica.
7. Então apareceram as dores nos pés - entram em campo ortopedistas, dois até. E definem fascite plantar, esporão e neuroma de morton. Aparelhos ortopédicos e fisioterapias de ultra-som, choquento, e a coisa só fazia apertar e doer mais.
8. Neste ponto eu já tinha em mãos um diagnóstico do meu clínico que eu ostentava ansiosa com uma lista de 11, eu disse onze, doenças diferentes.
9. Independente das onze doenças eu comecei a sentir dificuldades de atenção e foco, uma ligeira dificuldade de fala, uma nevoazinha no raciocínio imediato, um pequeno desequilíbrio nos movimentos, e uma terrível dificuldade de digitar, erros que eu não conseguia entender.
Eu estava me sentindo no chão.
Onde estava minha eficiência e vontade de trabalhar que eu não achava. Foi me dando um cansaço incrível.
Alguma coisa realmente não estava certa e isto me assustou.
Estava mal no trabalho e me afastei.
Fiquei muito deprimida.
10. Viva a Internet - sentei no computador, estudei cada doença das onze listadas, garimpei informações e não juntava as pedras até o dia em que coloquei juntas várias doenças da lista e imediatamente encontrei uma resposta - Síndrome de Sjögren - entrei no site Sjögren's Syndrome Foundation e lá estava aquela figurinha que usei na minha primeira postagem. Santa figurinha, santo site.
Eu não estava demente, nem criando dores, nem inventando cansaços ou ressacas.
11. Levei esta idéia aos meus médicos - fiz o teste de Schindler do olho que deu positivo. E a síndrome ficou como mais uma doença da lista como se a síndrome só estivesse atacando os olhos, o canal lacrimal.
Logo depois uma impiedosa infecção no meu olho esquerdo levou um mês para ser curada, deixou marcas no rosto e fragilidade maior neste olho.
Mas ainda não estava correto o diagnóstico e permaneci tratando cada doença. E eu, quanto mais lia mais entendia, juntava os sintomas e teimava que todas juntas eram uma só - Sjögren's Syndrome.
12. Finalmente fui ao reumatologista - ele ouviu toda a ladainha e exames. Chamou uma semana depois para conversar - concordou comigo - eu tenho Sjögren's que é responsável por quase todos
os achaques que tenho. Tirei um enorme peso das minhas costas, um imenso alívio, mesmo sabendo que é uma doença incurável ter o diagnóstico na mão não tem preço!
Recebi a confirmação do diagnóstico como um prêmio, um alívio, uma resposta para todo o tempo que levei garimpando informações e tirei de cima de mim a imagem tão errada que eu estava transmitindo.
Tenho a Síndrome de Sjögren com vários órgãos afetados.
Conheço a síndrome, conheço meu corpo, acompanho a evolução desta doença que cada dia é um novo dia, vou combatendo como posso.
Conhecer a Síndrome e passar as informações para os familiares e amigos mais próximos me deixa aliviada porque o melhor remédio é o apoio e o entendimento dos males físicos que me afligem, que podem gerar depressão. Ser entendida e apoiada também não tem preço.
Sei que tive muitas complicações de saúde durante toda a minha vida, doenças, cirurgias, acidentes.
Com certeza eu diria que já tratei de muitas partes do meu corpo, já tomei muitos remédios, já conheci muitos médicos, distribuídos ao longo da minha vida. Mas esta história não pode ser considerada causa.
Síndromes não precisam de justificativas. Aparecem simplesmente com a maior cara de pau. Começam silenciosamente. Progridem silenciosamente. Quando é descoberta já está bem instalada.
Sjögren's é uma síndrome que também é silenciosa e progride silenciosamente, mas é menos conhecida e muito confundida com outras doenças, muito complexa e de difícil diagnóstico como já falei várias vezes.
Sjögren's é mais traiçoeira, enganosa.
Tentarei encontrar um roteiro da jornada que me levou ao diagnóstico da síndrome, porque no seu início, como não sabia que era um início de síndrome não anotei.
1. Há muitos anos (cerca de 5 ou 6 ) comecei a sentir dificuldade de engolir, tendo um engasgo logo abaixo da garganta, onde o alimento estacionava e nem água passava. Era um acontecimento aleatório. Com o tempo aprendi que se eu relaxasse este fechamento lentamente se abria. O engasgo é acompanhado de forte dores. Embora tenha relatada cearias vezes aos meus médicos este incômodo não me levou a procurar um médico por esta causa. Com o tempo passando este engasgo passou a ser muito repetido, de duração mais longa, gerando muita dor. Por este engasgo fiz alguns exames, endoscopia, um da medicina nuclear e até uma medição de movimento do esôfago com um medidor enfiado nariz a dentro. Finalmente foi dito como sendo um movimento errado do esôfago sem explicação para a causa.
2. Em paralelo eu sentia um imenso cansaço, cansaço sem causa, e uma sensação de ressaca que me acompanha até hoje, mesmo sem que eu costume beber. Esta sensação é intermitente mas é difícil passar uma semana sem que a ressaca volte. Fui para uma médica gastroenterologista. Endoscopia, colonoscopia, e achou-se uma hérnia de hiato. Uma inocente hérnia de hiato que produzia refluxo. Passei a tomar remédios para refluxo, elevando a cama para dormir, etc.
3. O cansaço não me largava e me levou para vários clínicos, muitos exames, surgiu uma insuficiência renal mediana. Fui para um neurologista que mandou para uma endocrinologista que mandou para uma nutricionista. que me botou num rígido regime. Tive uma gripe que virou bronquite, fui internada e estava desnutrida. Afinal eu que já sou biqueira, de regime é complicado.
4. O cansaço persistente, o intestino funcionando mal e a ressaca juntos a doutora gastro diagnosticou como síndrome do instestino irritadiço. Tomei Motillium por um certo tempo.
5. A esta altura, cerca de 3 anos atrás, eu tinha ido a médicos clínico, nefrologista, endocrinologista,
gastroenterologista, nutricionista, tinha feito baterias de exames sem resultados definidos ou esclarecedores.
6. Nesta época também comecei a sentir formiguinhas andando pelo meu braço, cãibras noturnas, sensações de choque ao toque, dores esquisitas como a sensação de queimadura, o lençol doendo ao tocar no pé. Isto me rendeu exames neurológicos com direito a choquinhos e um neurologista.Eu tinha, e ainda tenho, muna neuropatia periférica.
7. Então apareceram as dores nos pés - entram em campo ortopedistas, dois até. E definem fascite plantar, esporão e neuroma de morton. Aparelhos ortopédicos e fisioterapias de ultra-som, choquento, e a coisa só fazia apertar e doer mais.
8. Neste ponto eu já tinha em mãos um diagnóstico do meu clínico que eu ostentava ansiosa com uma lista de 11, eu disse onze, doenças diferentes.
9. Independente das onze doenças eu comecei a sentir dificuldades de atenção e foco, uma ligeira dificuldade de fala, uma nevoazinha no raciocínio imediato, um pequeno desequilíbrio nos movimentos, e uma terrível dificuldade de digitar, erros que eu não conseguia entender.
Eu estava me sentindo no chão.
Onde estava minha eficiência e vontade de trabalhar que eu não achava. Foi me dando um cansaço incrível.
Alguma coisa realmente não estava certa e isto me assustou.
Estava mal no trabalho e me afastei.
Fiquei muito deprimida.
10. Viva a Internet - sentei no computador, estudei cada doença das onze listadas, garimpei informações e não juntava as pedras até o dia em que coloquei juntas várias doenças da lista e imediatamente encontrei uma resposta - Síndrome de Sjögren - entrei no site Sjögren's Syndrome Foundation e lá estava aquela figurinha que usei na minha primeira postagem. Santa figurinha, santo site.
Eu não estava demente, nem criando dores, nem inventando cansaços ou ressacas.
11. Levei esta idéia aos meus médicos - fiz o teste de Schindler do olho que deu positivo. E a síndrome ficou como mais uma doença da lista como se a síndrome só estivesse atacando os olhos, o canal lacrimal.
Logo depois uma impiedosa infecção no meu olho esquerdo levou um mês para ser curada, deixou marcas no rosto e fragilidade maior neste olho.
Mas ainda não estava correto o diagnóstico e permaneci tratando cada doença. E eu, quanto mais lia mais entendia, juntava os sintomas e teimava que todas juntas eram uma só - Sjögren's Syndrome.
12. Finalmente fui ao reumatologista - ele ouviu toda a ladainha e exames. Chamou uma semana depois para conversar - concordou comigo - eu tenho Sjögren's que é responsável por quase todos
os achaques que tenho. Tirei um enorme peso das minhas costas, um imenso alívio, mesmo sabendo que é uma doença incurável ter o diagnóstico na mão não tem preço!
Recebi a confirmação do diagnóstico como um prêmio, um alívio, uma resposta para todo o tempo que levei garimpando informações e tirei de cima de mim a imagem tão errada que eu estava transmitindo.
Tenho a Síndrome de Sjögren com vários órgãos afetados.
Conheço a síndrome, conheço meu corpo, acompanho a evolução desta doença que cada dia é um novo dia, vou combatendo como posso.
Conhecer a Síndrome e passar as informações para os familiares e amigos mais próximos me deixa aliviada porque o melhor remédio é o apoio e o entendimento dos males físicos que me afligem, que podem gerar depressão. Ser entendida e apoiada também não tem preço.
sexta-feira, 10 de julho de 2015
Sjögren's - A Realidade
Volto a falar sobre a Síndrome de Sjögren aproveitando uma oportunidade em que a Sjögren's Syndrome Foundation celebra um evento de divulgação com palestras que visam prover uma visão da doença e os impactos na saúde.
Aqui transcrevo em português o material gráfico que recebi como membro da Fundação, justamente com a finalidade de informar pontos tão importantes desta doença de nome feio e tão pouco conhecida.
Como sempre escrevo a minha visão como paciente e as informações que garimpo em fontes de confiança.
A realidade da Síndrome de Sjögren:
. A Síndrome de Sjögren é uma doença crônica, autoimune, na qual as células brancas atacam e destroem glândulas excretoras do corpo do paciente.
. Nos Estados Unidos Sjögren é a segunda doença reumática autoimune mais comum, afetando cerca de quatro milhões de americanos, sendo três vezes mais comum do que doenças mais conhecidas como Lupus e Esclerose Múltipla.
. Muito comumente os pacientes sentem boca e olhos secos, fadiga, dores nas articulações. Podem sentir secura e sensação de queimação nos olhos; dificuldade para falar, mastigar e engulir; dor ou feridas na língua; secura e queimação na garganta; secura nos lábios, lápios despelando; secura vaginal e secura na pele; aumento do desgaste dos dentes e problemas digestivos.
. Sendo uma doença sistêmica, a síndrome de Sjögren pode afetar qualquer parte do corpo como, rins, sistema gastrointestinal, pulmões, fígado pâncreas e o sistema nervoso, podendo comprometer o funcionamento destes órgãos criando as complicações.
. Como os líquidos produzidos pelas glândulas são vitais para a saúde do corpo, um significante atraso no gerenciamento dos sintomas da Síndrome pode resultar em sérias complicações, incluindo danos em órgãos vitais e em outros sistemas do corpo.
. A Síndrome de Sjögren afeta cerca de 4 milhões de americanos, ou seja 1 entre 7 pessoas.
Obs: No Brasil não acredito que já se tenha uma estatística e me parece que a síndrome é pouco conhecida e mais vista como a síndrome dos olhos secos e pouca saliva, parando por aí."
. 90% dos pacientes de Sjögren são mulheres, a maioria é diagnosticada perto dos cinquenta anos. No entanto a doença pode atingir todos os grupos raciais em qualquer idade, incluindo crianças.
. A Síndrome pode acontecer de forma única ou acompanhada de outras doenças autoimune como lupus, artrite reumatóide ou outras e 50% dos pacientes tem outra doença autoimune simultaneamente.
. Doentes de Sjögren tem um muito maior risco de desenvolver linfomas ( 44 vezes mais do que um indivíduo normal).
. A Síndrome de Sjögren permanece relativamente desconhecida e é comumente não diagnosticada ou erradamente diagnosticada. Os sintomas podem variar para cada pessoa e a doença pode simular outras sintomas ou doenças dificultando o diagnóstico. O tempo médio para o diagnóstico a partir dos primeiros sintomas é de 3.9 anos.
Obs: Este tempo médio vale para os Estados Unidos, a média no Brasil é de 7 a 10 anos pela última estatística que encontrei.
. Não existe cura para a Síndrome de Sjögren.
Em Janeiro de 2012 a Sjögren's Syndrome Foundation lançou um programa de pesquisa para em 5 anos encurtar o tempo de diagnóstico em 50%, ou seja "50in5".
Por esta razão a Fundação se esforça para a obtenção de recursos para pesquisa, divulgação para estimular o interesse de grupos de médicos no estudo da doença, incentivar os laboratórios no desenvolvimento de drogas a de marcadores que possam ajudar no diagnóstico, além de trabalhar junto ao Governo para reforçar a luta.
Graças a esta fundação e suas informações tive o diagnóstico da doença e ter um diagnóstico, mesmo que de uma doença crônica e difícil, me deu um grande alívio porque acabou com a jornada que ainda não relatei.
Visite o site www.sjogrens.org
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